Aspectos éticos asociados a la entrevista familiar para la obtención de órganos

Abstract

Introducción: Con frecuencia se asume que la donación de órganos no solamente genera un beneficio para la sociedad, sino también para las familias que la autorizan. La literatura científica ha resaltado la importancia del momento de la entrevista familiar en el que se solicita a las familias la autorización para la donación. Se conoce que la experiencia que tienen los familiares de pacientes en situación de final de vida, tanto en el contenido de lo comunicado como en la forma de comunicarlo, es de particular relevancia para su afrontamiento posterior. La toma de decisiones en la donación de órganos es una situación compleja que puede conllevar en los familiares respuestas emocionales complejas y, en algunos casos, consecuencias importantes para su salud, tanto a corto como a largo plazo. A pesar de la importancia de este momento, existe discrepancia en la literatura disponible sobre el efecto que la experiencia vivida en el hospital en torno a la donación pueda ejercer en el afrontamiento de la muerte y, en definitiva, en la salud de las familias afectadas, lo que puede tener relevantes repercusiones a nivel ético y en relación con los protocolos de donación y trasplante. Objetivos: Contribuir a una mejor justificación de procedimientos y protocolos de aproximación a las familias de los potenciales donantes de fallecido y discutir éticamente el papel que deberían tener en el proceso sobre la base de información empírica. Este objetivo general está asociado a cuatro objetivos específicos: 1) contribuir a una discusión sobre la viabilidad ética de la realización de un estudio in situ sobre la entrevista familiar y proponer una estrategia de minimización de posibles riesgos en un estudio de estas características, 2) comprender qué factores influyen positiva y negativamente en la calidad del duelo de los miembros de la familia involucrados en la donación y en qué medida lo hacen, 3) revisar los conceptos de altruismo y solidaridad1 en los modelos predominantes de donación de órganos, 4) identificar factores influyentes y mapear las intrincadas relaciones de confianza entre quienes confían, los fiduciarios y los objetos de esa confianza, para proporcionar una comprensión integral de la dinámica de la confianza en el contexto de donación y trasplante de órganos. Metodología: Se utilizan distintas aproximaciones para lograr estos objetivos que incluyen: 1) una reflexión sobre las metodologías más adecuadas para la comprensión de la entrevista familiar, 2) un diseño empírico para determinar el impacto emocional a medio y largo plazo que pueden tener las familias que se enfrentan a un proceso de donación de órganos y 3) una revisión de la literatura para elaborar un marco conceptual que sirva para comprender el fenómeno de los trasplantes. Resultados: Se compendian cuatro artículos publicados en revistas de relevancia científica donde se incluye una reflexión sobre la ética de la propia investigación: Artículo I: ¿Permiso para investigar? Reflexiones sobre los requisitos éticos de la observación participante en el contexto de la entrevista familiar de obtención de órganos, un diseño metodológico para abordar la pregunta de investigación; Artículo II: Family bereavement and organ donation in Spain: a mixed method, prospective cohort study protocol; y dos artículos teórico-conceptuales sobre dos conceptos clave que tienen como objetivo profundizar en el marco normativo en el que se sustenta la investigación: la solidaridad y la confianza, Artículo III: Beyond the Altruistic Donor: Embedding Solidarity in Organ Procurement Policies y Artículo IV: Mapping trust relationships in organ donation and transplantation: a conceptual model respectivamente. Además, se presentan los resultados cualitativos y un avance de los datos cuantitativos de la primera fase del estudio empírico. Discusión: La donación no es posible sin relaciones de confianza, por lo que la confianza sería una condición de posibilidad de la donación. La predisposición a la donación está determinada por distintas motivaciones, dadas por los significados que se le atribuyen a la donación: por una cuestión moral (de distintos orígenes) y/o por su utilidad o trascendencia, por lo que la creencia de poder salvar o mejorar vidas traspasa y supera los motivos religiosos. Los resultados preliminares de este estudio coinciden con otros estudios previos: los familiares manifiestan un mayor bienestar y una mejor elaboración del duelo asociados a la oportunidad de donar y autorizar la extracción, la percepción de una comunicación de calidad de los profesionales y la comprensión del diagnóstico de muerte encefálica. Además, se señalan los factores clásicos de acompañamiento y reconocimiento social e institucional, circunstancias de la muerte (traumática, repentina, de una persona joven), la posibilidad de despedida y realización de rituales y las características del doliente. Durante la entrevista para la solicitud se ponen de manifiesto los valores de cada uno de los actores implicados (donantes, receptores, familias y profesionales) que deben ser manejados como una oportunidad para la discusión ética, la expresión de las emociones y el cuidado. Conocer los deseos de la persona fallecida o creer conocerlos debido a su carácter facilita la toma de decisiones con respecto a los cuidados al final de la vida y a la donación. La donación de órganos puede ser experimentada como una forma de consuelo durante el duelo, construyendo una nueva narrativa de la muerte. Conclusiones: A nivel normativo, hay razones para pensar que las familias deben poder participar en el proceso de toma de decisiones con respecto a la donación. Consideramos que deben realizarse más estudios sobre la identificación del papel que la familia tiene en la práctica y reabrir la discusión ética en torno a la autoridad que deben tener las familias. Además, podría ser útil revisar, a la luz de los resultados obtenidos, su papel en la legislación.