Efectos de la variabilidad en el diagnostico de terminalidad y en la toma de decisiones en la atención al final de la vida

Resumen

RESUMEN ¿Cómo se desarrollan los procesos de atención al final de la vida en los servicios sanitarios públicos? ¿De qué depende que, llegado el momento, tengamos una buena o una mala muerte? con estas cuestiones se iniciaba el proyecto de investigación, en el que se enmarca este trabajo de tesis, titulado “Variabilidad de la práctica clínica y factores condicionantes en la implementación de los procesos de atención al final de la vida” financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en 2011 y dentro de la línea de investigación "Procesos de Fin de Vida, Cuidados Paliativos y Atención al Duelo" del Grupo de Investigación (CTS-436) "Aspectos Psicosociales y Transculturales de la Salud y la Enfermedad". La tesis Doctoral se estructura en los siguientes apartados a) introducción, b) estudios empíricos, c) discusión general (incluyendo limitaciones y perspectivas futuras de investigación, d) conclusiones. La complejidad de las situaciones que componen la etapa final de la vida, la diversidad de procesos y de aspectos relacionados con una adecuada o inadecuada atención, y la variabilidad tanto en el abordaje como en el desarrollo de la atención a los procesos de fin de vida, justificaron ese proyecto de investigación. La labor desarrollada en dicho proyecto propició el interés en profundizar mucho más aún, en algunas de las cuestiones que se abordaban en el mismo, especialmente las relacionadas con el reconocimiento de la proximidad de la muerte por parte de los clínicos y las consiguientes decisiones de asistencia y tratamiento, tras esa identificación. El desarrollo de los cuidados paliativos (CP) en los últimos años ha sido un indicativo del interés demostrado por los diferentes organismos y administraciones en la asistencia al final de la vida, sin embargo, este avance tan positivo de los CP, parece “estancado” debido en parte, a estar estrechamente ligado a un reconocimiento expreso de la fase terminal de la enfermedad, como criterio “indispensable” para acceder a ellos. Por lo tanto, si consideramos que la identificación de la fase terminal de la enfermedad puede ser un momento clave dentro del proceso asistencial para iniciar un cambio de objetivos terapéuticos, pasar de unos objetivos terapéuticos curativos a unos paliativos, será importante conocer : ¿Cómo y cuándo los facultativos documentan la situación terminal del enfermo? ¿Cómo es realmente la asistencia al enfermo a partir de ese momento? ¿Se producen los cambios asistenciales orientados al fin de vida, que se presuponen como inherentes al reconocimiento de la situación terminal? El consenso sobre las dificultades de los clínicos para identificar la fase terminal de una enfermedad crónica avanzada, es manifiesto. Sobre esta cuestión, la literatura científica se ha centrado en la búsqueda de criterios lo suficientemente fiables y precisos para ayudar a los profesionales médicos en la difícil tarea de identificar la situación terminal de sus pacientes, sobre todo en enfermedades avanzadas no oncológicas. Como complemento a este importante volumen de investigación, ligado a las dificultades de identificación de los enfermos en fase terminal, se ha considerado importante explorar cómo este proceso de identificación de la fase de enfermedad terminal se ha documentado realmente por los clínicos. Si partimos de la premisa de que la Historia Clínica (HC), contiene información veraz e imprescindible de la práctica clínica, se convierte en un recurso de gran valor para evaluar la atención prestada al paciente durante su proceso de fin de vida, y en fuente de información fiable para determinar cuándo y cómo se registra a un paciente en fase terminal así como la manera de proceder a partir de ese momento. Los resultados de los estudios que se presentan en esta Tesis Doctoral, aportaran una importante evidencia para identificar las deficiencias “no visibles” que existen relacionadas con la identificación de la situación terminal de la enfermedad y con el papel “real” que cumple este paso de identificación en el proceso asistencial de fin de vida, más allá del que “a priori” se le otorga en planes y estrategias de CP, como llave de acceso a una asistencia de corte paliativo. Asimismo, estos resultados pueden orientar líneas de mejoras que permitan centrar los esfuerzos en disminuir la variabilidad en la identificación de esta situación o la posibilidad de implementar protocolos de documentación clínica específicos de la situación de enfermedad terminal, que redunde en mejorar la asistencia a estos enfermos en su última etapa de la vida. Los principales objetivos de la presente tesis doctoral fueron los siguientes: 1. Establecer el porcentaje de historias en las que se registra la situación de enfermedad terminal y el momento en el que se produce ese registro. 2. Conocer las expresiones utilizadas para registrar la fase terminal de la enfermedad y los argumentos empleados para determinarla 3. Determinar la presencia de factores pronósticos indicados en la bibliografía. 4. Describir las decisiones tomadas en los últimos 3 meses de vida de los pacientes y las intervenciones desarrolladas en los últimos 14 días y 48 horas previas al fallecimiento de pacientes hospitalizados. 5. Analizar las decisiones y comparar los procedimientos de pacientes registrados y no registrados en situación terminal. 6. Comparar las decisiones e intervenciones de los últimos 14 días y 48 horas de vida en función del momento en que se produce el registro de la fase terminal Los objetivos se desarrollaron en dos estudios de tipo observacional, y retrospectivo, de las historias clínicas de pacientes que fallecieron en cuatro Hospitales de Granada, por enfermedad oncológica, enfermedad pulmonar crónica/EPOC, insuficiencia cardiaca crónica, enfermedad hepática avanzada, insuficiencia renal crónica. Para los tres primeros objetivos se llevó a cabo un estudio (Estudio 1) que aborda aspectos relativos a la identificación de la fase de terminal en la historia clínica de pacientes avanzados, que se encuentran hospitalizados. Se revisaron 202 historias clínicas Los resultados mostraron que en un 51,5 % de los casos constaba el establecimiento de la situación de enfermedad terminal. Un 33,6% fueron registrados como paciente en situación terminal entre los 7 días y las últimas 48 horas antes del fallecimiento. Se producía una mayor identificación de situación terminal en pacientes oncológicos (p=0.004). Las expresiones que más se emplearon en las historias fueron “enfermedad terminal” (32,7%.) en el caso de pacientes de cáncer y “mal pronóstico” (41,3%) en pacientes no oncológicos. Los argumentos que más se emplearon fueron cuestiones relativas a un mal pronóstico (42,2%) y al estadio de la enfermedad (39,8%) especialmente en los pacientes de cáncer. No existían diferencias entre los pacientes identificados como en situación terminal y aquellos que no, en relación a la edad, sexo, comorbilidad y tiempo de evolución de la enfermedad. Se concluyó que en los informes clínicos se observa la dificultad de los profesionales en identificar la fase terminal de forma temprana, y una actitud poco favorable a registrarla en las historias clínicas. Esta conducta puede constatarse por la frecuente utilización de expresiones ambiguas, por la falta de criterios y argumentos para señalar a la situación terminal Para los tres últimos objetivos se llevó a cabo un segundo estudio (Estudio 2) que analizaba los procedimientos terapéuticos y las decisiones de tipo paliativo que se registran en la historia clínica de pacientes avanzados. Los resultados indicaron que la prescripción de opioides (58,4%), la sedación paliativa (35,1%) y la Orden de No Reanimación (34,7%) fueron las decisiones más reflejadas en las historias clínicas, encontrándose diferencias en estas decisiones entre pacientes registrados y no registrados en situación terminal. Las intervenciones más frecuentes en los últimos 14 días y 48 h, fueron la hidratación parenteral (96%-83%), la vía periférica (90,1%-82%) y la oxigenoterapia (81,2%-70,5%). Existieron diferencias estadísticamente significativas en el número de intervenciones implantados en pacientes registrados y no registrados en fase terminal en los últimos 14 días y 48 h (p=0,01–p=0,00), así como en gran parte de las intervenciones descritas. Se concluyó que el reconocimiento del estado terminal del paciente en las historias clínicas, condiciona las decisiones que se toman, y se asocia, por término general, con un menor número de intervenciones