Calidad de vida en niños celiacos en revisión en consultas de gastroenterología del H.C.U. de Zaragoza. Análisis emocional de sus cuidadores familiares

Resumen

La enfermedad celíaca ha despertado en los últimos años un gran interés, tanto en los profesionales de la salud como en la sociedad provocando efectos negativos sobre la salud y la percepción de calidad de vida de los pacientes. La celiaquía es una enfermedad de frecuente impacto en la infancia, provocando así una importante repercusión en el estado emocional de los cuidadores familiares, máxime siendo enfermos en edad pediátrica, con total dependencia de sus cuidadores en la aplicación y seguimiento del tratamiento y dieta adecuada. El trabajo se centra en el análisis de la repercusión de este proceso en la calidad de vida de los pacientes, el grado de repercusión que en su vida cotidiana puede causar y la percepción que ellos tienen de la misma y el impacto emocional de esta enfermedad crónica en sus cuidadores. Se ha desarrollado un estudio longitudinal, analítico y restrospectivo de la calidad de vida de niños celiacos en revisión en consultas de Gastoenterología del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza y análisis emocional de sus cuidadores familiares, utilizando cuestionarios validados autoadministrados, con análisis de variables cuantitativas y cualitativas. Se concluye que la enfermedad celiaca afecta ligeramente la calidad de vida de los niños y adolescentes estudiados y factores como el sexo, lugar de residencia o el nivel de estudios de los padres repercuten en su calidad de vida. El diagnóstico de la enfermedad supone un cambio de costumbres y en su estilo de vida. Los cuidadores familiares manifiestan un alto grado de preocupación por la dieta y las posibles complicaciones. Nos planteamos la necesidad de seguir trabajando en esta línea de investigación, dada la escasez de estudios publicados que relacionen la enfermedad celiaca con la Calidad de Vida Relacionada con la Salud del propio paciente y su entorno más cercano. La existencia de registros actualizados facilitaría la posibilidad de realizar estudios multicéntricos que harían más visible la problemática que existe en el colectivo y la necesidad de apoyo por servicios asistenciales a pacientes y cuidadores. Catassi C, Anderson RP, Hill ID, Koletzko S, Lionetti E, Mouane N, et al. World perspective on celiac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2012; 55(5): 494-9. Husby S, Koletzko S. Korponay-Szabo, I.R, Mearin M.L, Phillips A, Shamir R et al. European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition guidelines for the diagnosis of coeliac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2012; 54(1): 136-60. doi: 10.1097/MPG.0b013e31821a23d0. Fasano A, Araya M, Bhatnagar S, Cameron D, Catassi C, Dirks M, et al. Federation of International Societies of pediatric Gastroenterology, hepatology and Nutrition Consensus Report on celiac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2008; 47(2): 214-9. doi: 10.1097/MPG.0b013e318181afed. Quesada AB, Justicia MD, Romero M, García MT. La enfermedad crónica infantil. Repercusiones emocionales en el paciente y en la familia. International Journal of Developmental and Educational Psychology 2014; 4(1): 569-76. Barratt SM, Leeds JS, Sanders DS. Quality of life in coeliac disease is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten-free diet, not the level of dietary adherence ultimately achieved. J Gastrointestin Liver Dis. 2011; 20(3): 241-5. Carreazo NY, Cuervo JJ. El cumplimiento de una dieta sin gluten estricta mejora algunos aspectos de la calidad de vida en adolescentes celiacos. Evid Ped. 2009; 5(1): 25.