Dimensión emocional y significado de la experiencia de sufrimiento al final de la vidaestudio cuantitativo-cualitativo en pacientes con enfermedad terminal

Resumen

Introducción Los cambios socio-demográficos acontecidos en los últimos siglos han dado lugar al incremento de las enfermedades crónicas. Una de las consecuencias de este giro en la concepción de la asistencia sanitaria es la aparición del término enfermedad terminal. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define las enfermedades terminales como enfermedades avanzadas en fase evolutiva e irreversible con múltiples síntomas, un gran impacto emocional, pérdida de la autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva. Una de las características de estas enfermedades es el gran impacto emocional que provoca en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. Los Cuidados Paliativos emergen como una disciplina que se basa en una atención integral e individualizada, que incluyen el control de síntomas, el apoyo emocional y la comunicación con el enfermo y su familia dentro de un contexto interdisciplinar. Los valores de los Cuidados Paliativos son el alivio y la solidaridad ante el sufrimiento, y el reconocimiento del impacto emocional que provoca la enfermedad terminal en pacientes y familiares. Pero, ¿Cómo se expresa el sufrimiento en estos pacientes? Y, ¿cómo podemos evaluar el impacto emocional que provoca la enfermedad terminal? Cassell definió el sufrimiento como un estado de severo estrés asociado con eventos amenazantes para la integridad de la persona. La persona es una integración de cuerpo físico, vida interior, relaciones y creencias, que el sufrimiento rompe. Para Chapman y Gavrin el sufrimiento es un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontar dicha amenaza. Según Bayés, una persona sufre cuando experimenta o teme experimentar un daño físico o psicosocial que valora como una amenaza importante para su existencia o integridad psíquica u orgánica y cree, al mismo tiempo, que carece de recursos para hacer frente con éxito a esta amenaza. Katie Eriksson interpretó el sufrimiento como una respuesta emocional y espiritual a un evento que es indeseable, amenazante, dañino e ineludible. El término espiritual, para esta autora, alude a la búsqueda que desarrolla el ser humano para encontrar el significado a las experiencias que vive. Independientemente de la definición que se emplee, existen dos elementos esenciales en el concepto de sufrimiento: Por un lado el significado que el individuo concede a sus experiencias y, por otro, los recursos personales que pone en marcha para afrontarlas. El paciente vive al final de la vida, una situación compleja, en la que padece múltiples experiencias desagradables o negativas, ante las que, muchas veces no dispone de los recursos necesarios para hacer frente. Algunas de ellas son: - El dolor y otros síntomas. No solamente la severidad de los síntomas provoca sufrimiento, sino el significado que le atribuye el paciente. - Las pérdidas relacionadas con la presencia de síntomas y restricciones físicas y también pérdidas psicosociales derivadas de la situación de aislamiento social al que el paciente se ve relegado. - La Incertidumbre ante el futuro debido a la complejidad en el pronóstico y la falta de comunicación con el paciente por parte de familiares y profesionales. - La falta de control: La incertidumbre ante el futuro, la incomunicación con respecto a su familia, y la separación del paciente de su entorno habitual, puede ocasionar que el paciente desarrolle sentimientos de falta de control sobre el propio proceso de enfermedad. - Los asuntos pendientes que han ocasionado conflictos en el pasado, pueden generar en el paciente sentimientos de culpa o fracaso. - El impacto que provoca la enfermedad crónica avanzada o terminal en la familia, en términos de afectación emocional y trastorno en el ritmo de vida, y que contribuye a que los pacientes se sientan una carga. A través del análisis cualitativo del discurso de un grupo de enfermos, esta investigación se propone describir qué significado otorgan los pacientes terminales a las experiencias que viven y cómo expresan los pacientes el sufrimiento al final de la vida. Por otro lado, se ha hablado de que una de las características de la enfermedad terminal es el gran impacto emocional que provoca en los pacientes. Pero ¿Cómo podemos evaluar ese impacto emocional? Las emociones son respuestas fisiológicas y cognitivas que constituyen un sistema innato y adaptativo que inducen determinados comportamientos para ayudarnos a sobrevivir y vivir. Cuando una emoción es generalizada y persistente en el tiempo, e influye en la percepción de la realidad, y en las respuestas que tienen los individuos ante los estímulos cotidianos, se denominan estados emocionales. La evaluación del estado emocional predominante del paciente puede ser indicativo del impacto que produce la enfermedad terminal en la esfera emocional. Tradicionalmente, en la literatura científica, el estado emocional del paciente terminal se ha identificado con trastornos tipificados previamente como la ansiedad o la depresión. Sin embargo, evidencias científicas apuntan a que este enfoque es insuficiente para definir el estado de ánimo que caracteriza la enfermedad terminal. Los problemas en distinguir la depresión y la ansiedad en el contexto del fin de vida, son indicativas de que existe un gran rango de estados de ánimo en esta población que no tienen porque estar incluidos dentro de estas etiquetas. El modelo emocional propuesto por Peter J. Lang puede ser útil para determinar el estado emocional predominante en los pacientes con enfermedad terminal. Este propone que puede realizarse un análisis emocional configurado en base a tres dimensiones estratégicas (Valencia, Activación y Dominancia) - La dimensión valencia oscila entre emociones agradables o placenteras, y desagradables o displacenteras. - La dimensión de activación es función de la intensidad con la que se activan los circuitos para responder a los estímulos negativos y positivos. - La dominancia se refiere al auto-control que impone el individuo a las respuestas. Empleando estas tres dimensiones cualquier respuesta emocional puede ser evaluada y caracterizada de forma sencilla. Por otro lado, la teoría del priming emocional propuesta por Lang y su equipo de colaboradores, expone que las respuestas emocionales de un individuo a distintos estímulos están comprometidas por el estado emocional sostenido en el que se encuentre. Basándose en el modelo de Lang y de acuerdo con la hipótesis del priming emocional esta investigación se propone describir el estado emocional que se produce en la enfermedad terminal, a través de las respuestas de los individuos ante un conjunto de estímulos estandarizados del IAPS, recogidos en el auto-informe afectivo SAM. Objetivos 1- Describir la expresión subjetiva de sufrimiento de los pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal tomando como referencia el discurso. 2- Determinar si existen diferencias en la expresión subjetiva de sufrimiento de los pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal debida al sexo y el tipo de enfermedad (oncológica y no-oncológica). 3- Describir las características del estado emocional del paciente con enfermedad terminal con respecto a la población normativa de referencia en términos de valencia afectiva, activación fisiológica y dominancia. 4- Determinar si existen diferencias con respecto al estado emocional en función del sexo, la edad y el tipo de enfermedad. Metodología Se seleccionaron pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal entre distintas unidades de centros hospitalarios y unidades de cuidados paliativos de la provincia de Granada (España). La estrategia de selección de participantes fue el muestreo intencional, de acuerdo con unos criterios de inclusión, de exclusión y de heterogeneidad. Los criterios de inclusión fueron los definidos por la SECPAL para establecer la situación de enfermedad crónica avanzada o terminal, los criterios de exclusión fueron padecer enfermedades psiquiátricas, deterioro cognitivo o de consciencia, padecer en ese momento síntomas incontrolados o estar en situación de agonía. Los criterios de heterogeneidad que se contemplaron fueron el sexo, la edad, el servicio asistencial y el tipo de enfermedad (oncológica y no-oncológica). Un cuestionario diseñado ad hoc permitió recoger las principales características socio-demográficas (sexo y edad) y clínicas (enfermedad oncológica-no oncológica y unidad asistencial). Para captar la expresión subjetiva de sufrimiento de los pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal, se diseñó una entrevista semi-estructurada a partir de categorías relevantes en la bibliografía. Para respetar a aquellos pacientes que no deseaban ser informados de su situación clínica, se omitió de la entrevista cualquier palabra que pudiera hacerle sospechar al enfermo que padecía una enfermedad terminal. Para determinar las características del estado emocional de los pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal se conjugaron dos instrumentos: - Una batería de 25 imágenes seleccionadas a partir del Sistema Internacional de Imágenes Afectivas (IAPS). El IAPS es un conjunto de fotografías a color que recogen imágenes muy variadas de gente, animales, naturaleza, objetos o escenas. Según el paradigma de percepción de imágenes (PPI), las imágenes son capaces de provocar en el observador, reacciones emocionales similares a las que experimentarían los individuos si presenciaran la realidad que representan. Se seleccionaron un número idéntico de imágenes de cinco condiciones distintas que cubren los posibles combinaciones de las dimensiones valencia y activación: Imágenes Neutras ó NNA (valencia neutra y baja activación), Desagradables no-activantes ó DNA (baja valencia y baja activación), Agradables no-activantes ó ANA (alta valencia y baja activación), Desagradables activantes ó DA (baja valencia y alta activación) y Agradables activantes ó AA (alta valencia y alta activación). Se excluyeron aquellas imágenes con escenas de sexo o violencia explícitas, con escasa visibilidad, ambiguas o de estética desfasada con respecto la actual. - Cada paciente evaluó su propia respuesta emocional ante las imágenes planteadas, mediante el Maniquí de Autoevaluación (SAM). El SAM ha sido diseñado de acuerdo con las dimensiones de respuesta emocional propuestas por Lang y consta de tres grupos de pictogramas con figura humanoide. Cada grupo consta de cinco dibujos y cuatro espacios entre ellos, lo que permite al sujeto moverse en un rango de nueve puntos por dimensión. Los pictogramas representan características acordes con lo que se quiere evaluar; para la dimensión valencia, los dibujos muestran desde una figura con una sonrisa amplia, que indica agrado, hasta una figura con una mueca de desagrado. Para la dimensión activación, el grupo de pictogramas va desde una figura que aparece con un estallido en su cuerpo, indicando que el nivel de activación producido por el estímulo es muy grande, hasta otro figura con los ojos cerrados, en un estado de calma. Por último, para la condición dominancia, el grupo pictográfico va desde una figura muy pequeña, hasta una grande, indicando el nivel de control emocional que el sujeto siente ante el estímulo afectivo. Se les solicitó a los profesionales de las distintas unidades que contactaran con los pacientes que cumplían los criterios inclusión y exclusión. Tras recabar su consentimiento informado se le explicaron los objetivos de esta investigación y el procedimiento de recogida de datos. La asignación de cada paciente a la entrevista o o la batería de imágenes se llevó a cabo de manera aleatoria (cara-cruz). Se recogieron datos socio-demográficos y clínicos de todos los participantes. El procedimiento de recogida de datos a través de la entrevista semi-estructurada tuvo forma de conversación con el paciente, sobre las experiencias que se producen en el contexto del fin de vida. El orden en el que se abordaron los temas y la formulación de preguntas, dependieron de las respuestas de los participantes. La entrevista se dio por concluida cuando se abordaron todos los temas que estructuran el guión. Las entrevistas fueron grabadas en formato de audio digital y transcritas literalmente para ser preparadas para el análisis. Las imágenes de la batería se mostraron aleatoriamente en un ordenador portátil durante 10 segundos. Tras la exposición de cada imagen se mostró a los sujetos una pantalla con los tres grupos pictóricos del SAM. Éstos debían señalar entonces en las tres dimensiones del SAM (valencia, activación y dominancia), aquellos maniquíes que creían correspondían con la respuesta emocional que les producía cada imagen. Antes de proceder a mostrar la batería, se realizaron tres evaluaciones de prueba para corroborar que el sujeto había comprendido las instrucciones correctamente. Con respecto al apartado de análisis, se analizaron en primer lugar, los datos socio-demográficos recogidos. Se llevó a cabo una distribución de frecuencias para las variables cualitativas sexo, tipo de enfermedad (oncológica-no oncológica) y unidad asistencial. Se calcularon la media, el máximo y el mínimo, y la desviación típica de la variable cuantitativa edad. Los datos específicos recogidos en cada uno de los instrumentos se analizaron según las técnicas e instrumentos de análisis de cada una de ellas. Las entrevistas se analizaron cualitativamente utilizando el software Atlas ti © en su versión 5.0. Se han realizado cuatro modalidades de análisis: - Análisis inter-caso: Permitió desarrollar categorías comunes a todos los casos (caso = paciente) y analizar las relaciones que se establecían entre ellas. Para este análisis se ha seguido una secuencia de cuatro pasos que combina procedimientos deductivos e inductivos: o Paso 1: El análisis parte de una serie de temas definidos a priori que vertebran la entrevista semi-estructurada y que conforman un mapa de categorías teóricas. o Paso 2: Mediante un procedimiento inductivo se identificaron mediante códigos, fragmentos de texto significativos del discurso del paciente. o Paso 3: Estos códigos se agruparon de acuerdo con sus propiedades y características bajo las categorías teóricas establecidas a priori. Durante la secuencia de análisis inter-caso se construyeron mapas conceptuales que permitieron reflejar que tipo de relaciones existían entre las categorías, las sub-categorías y los códigos. - Análisis intra-caso: Se examinó cada caso en particular con el objetivo de recoger la experiencia heterogénea de sufrimiento en el paciente terminal, y establecer perfiles según la misma. - Análisis diferencial: Se destacaron las diferencias fundamentales en el discurso de hombres y mujeres, y pacientes terminales con enfermedades oncológicas y no oncológicas. - Formulación de teoría: Las categorías obtenidas en el análisis inter-caso se integraron unas con otras para conformar un esquema teórico explicativo y se establecieron dos categorías principales. Para el análisis del SAM se utilizó el software SPSS en su versión 15.0. En primer lugar se llevo a cabo el cálculo de las medias y desviaciones típicas de las puntuaciones en las tres dimensiones del SAM (Valencia, Activación y Dominancia) para cada imagen del total de participantes, de hombres y mujeres, y para los distintos grupos de edad. Se comprobó si existían diferencias estadísticamente significativas en la respuesta al S.A.M. entre el grupo de pacientes con respecto al grupo normativo. Para ello se realizó un MANOVA bifactorial, siendo un factor la pertenencia a cada grupo (pacientes terminales vs normativo), y el otro, la condición de las imágenes. Esto nos permitió conocer si las posibles diferencias entre los grupos cambiaban según el tipo de imagen que se presentaba. El análisis de cada dimensión (valencia, activación y dominancia) se centró en estudiar las posibles diferencias entre los dos grupos en las cinco condiciones de imágenes especificadas. Con este objeto, se realizaron 5 ANOVAS uni-factoriales, uno para cada condición de imágenes, utilizando como variable independiente la pertenencia a cada grupo (pacientes vs. sujetos normativos), y siendo la variable dependiente la media aritmética de las puntuaciones de cada grupo obtenidas mediante el S.A.M. para cada una de las 25 imágenes. Asimismo, se calcularon los porcentajes de pacientes terminales que puntuaban por encima o por debajo de la media de la población normativa para cada grupo de imágenes, aplicando una sencilla fórmula: Diferencial= (Media pacientes terminales-Media población normativa)/Desviación típica de la población normativa. Si el diferencial era mayor de 1 se consideraba que el paciente se situaba por encima de la media (+1DS) con respecto a la población de referencia. Si, por el contrario el diferencial era menor de -1, el paciente presentaba valores inferiores a la media (-1DS) de sujetos normativos. Para estudiar la influencia en el estado emocional de las variables demográficas sexo y edad, así como de la variable tipo de enfermedad (oncológica y no-oncológica) se llevaron a cabo pruebas de contraste de hipótesis, aplicando el test estadístico T de Student, con un error alfa de 0,05. Para cada grupo (hombres-mujeres, oncológicos-no oncológicos, y grupos de edad) se calcularon también los porcentajes de pacientes que puntuaban por encima y por debajo de la media del grupo normativo. En este estudio se han respetado los acuerdos promulgados en la Declaración de Helsinki y las directrices de la Ley de Investigación Biomédica (Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica). Se obtuvo la aprobación del Comité Ético Local del Complejo Hospitalario Comarcal Virgen de las Nieves de Granada (CHVN). En todos los casos, se recabó además, el consentimiento informado del paciente. Resultados Participaron en el estudio un total de 60 pacientes. La media de edad para el total de los pacientes se situó en torno a 62 años (DT=14,51). El 63,3% del total de los participantes fueron hombres y un 76,7 % padecían una enfermedad oncológica. Respondieron a la entrevista semi-estructurada 24 pacientes con una edad media de 65,8 años (SD=13,30) El 62,5% de los participantes entrevistados fueron hombres y padecían una enfermedad oncológica en un 58,3% de los casos. Otros 36 pacientes (61% del total) cumplimentaron el auto-informe afectivo SAM. La edad media de los participantes que cumplimentaron el SAM fue de 60,1 años (SD=15,02). El 63,9% de los pacientes fueron hombres y un 88,9% de los que cumplimentaron el SAM eran enfermos oncológicos. Con respecto a las entrevistas se realizaron distintas modalidades de análisis: El análisis inter-caso se vertebró en torno a siete de las nueve categorías establecidas a priori: - Síntomas: Los problemas físicos que más experimentan los enfermos entrevistados son el dolor, el cansancio y las dificultades respiratorias, asociándose con frecuencia unos con otros. Cuatro de los enfermos entrevistados declararon que no padecían síntomas de ningún tipo. - Pérdidas: Los pacientes experimentan una falta de control sobre las reacciones que tiene su organismo. La dependencia genera en los entrevistados sentimientos de desvalorización e impotencia. Una de las pérdidas más importantes para los pacientes de este estudio es el hogar, y la libertad que éste supone para él. Los entrevistados expresan que, al abandonar su vida anterior, abandonan también lo que hasta ahora han considerado sus responsabilidades, lo que genera en ellos impotencia y frustración. Por último, manifiestan que están más tristes e inactivos desde que están enfermos. - Impacto familiar: Los pacientes terminales se sienten apoyados por sus familias, pero preocupados por el desgaste emocional que sufre su familia y el trastorno que ocasiona su cuidado en su ritmo de vida. - Futuro: La mayoría de los pacientes se debaten entre la esperanza en la curación y el horizonte de la muerte. Aunque en un principio califican su futuro como negativo, se mantienen en la incertidumbre, lo cual trasladan a su discurso con expresiones de duda o desconocimiento. Muchos pacientes optan, a pesar de su situación, por perseverar en la esperanza de la total curación. - Significado de la enfermedad: La enfermedad terminal supone para algunos de los entrevistados algo inesperado que irrumpe con fuerza en sus vidas. Unos pacientes se muestran resignados y otros aceptan la situación. Las manifestaciones verbales de resignación incluyen expresiones del tipo deber y/o tener que, lo que indica una tarea por completar. Los sentimientos de aceptación están relacionados con el hecho de sentirse preparados para morir y la ausencia de asuntos pendientes. - Cambios en ti mismo: La enfermedad puede ser vista como una oportunidad de crecimiento personal que les incita a cambiar su actitud ante la vida: Mantener la serenidad, valorar las cosas sencillas y volverse más humano son algunos de los cambios que manifiestan los pacientes. Uno de los cambios más destacado por los entrevistados es vivir el presente, que está íntimamente relacionado con la incertidumbre que desarrollan los pacientes con respecto al futuro. - Asuntos pendientes: Los pacientes se muestran tranquilos cuando han llevado a cabo la labor que ellos consideraban necesaria realizar en la vida. Muchos ligan los asuntos pendientes a cuestiones económicas y administrativas. El análisis intra-caso muestra como existen distintos perfiles de pacientes terminales. - Los enfermos crónicos de larga evolución: Su discurso se centra en las consecuencias físicas de la enfermedad sobre su calidad de vida y sobre su autonomía. Expresan un mayor miedo al deterioro físico que a la muerte en sí mismo. Se produce en estos pacientes un fuerte sentimiento de ser una carga. - Los enfermos centrados en el proceso de fin de vida: Suelen ser conscientes de su futuro luego, la muerte para estos pacientes se muestra cercana pero no genera excesiva angustia. Un sentimiento de aceptación y de deber cumplido impregna todo el discurso. Los asuntos pendientes y el abandono de las responsabilidades son importantes fuentes de sufrimiento para ellos. - Los enfermos centrados en la curación: Intercalan en un discurso pesimismo y optimismo acerca del futuro. No son conocedores de su diagnostico de terminalidad o bien si lo conocen, mantienen un mecanismo de defensa ante él de negación. Se realizó un análisis diferencial del discurso de los pacientes terminales por género y tipo de enfermedad (oncológica y no-oncológica). - Género: Las principales diferencias radican en el distinto rol que desempeñan hombres y mujeres en la familia y en la sociedad. Los hombres están más preocupados por la pérdida de su situación laboral y de sus relaciones sociales mientras que las mujeres manifiestan añoranza de su hogar y de su rutina dentro del mismo. Asimismo sienten que abandonan sus responsabilidades en el mantenimiento de su casa y en el cuidado de los hijos. - Tipo de enfermedad: Los enfermos oncológicos se refieren más la pérdida de su rutina diaria que los no oncológicos. En los pacientes no oncológicos está más presente el sentimiento de ser una carga y la dependencia que padecen ya que suelen llevar más tiempo enfermos. Se establecieron finalmente dos categorías principales que explican la experiencia de sufrimiento del paciente con enfermedad terminal: Interrupción de la vida y Comprender que la vida es corta. - Interrupción de la vida: La vida del paciente es trasformada radicalmente por la irrupción de la enfermedad. Esta transformación está marcada por la alteración del equilibrio familiar, por abandonar su rutina diaria y sus responsabilidades, y por las pérdidas que experimenta, no sólo desde el punto de vista físico, sino también en su estado de ánimo. - Comprender que la vida es corta: Comprender la finitud de la vida es una oportunidad para re-evaluar las metas que la persona se habían fijado en el pasado y para cambiar de actitud con respecto a sí mismo y los demás. Para describir el estado afectivo de los pacientes con enfermedad terminal se estudiaron las respuestas a una batería de imágenes seleccionadas del IAPS. Como sistema de autoevaluación se empleó el SAM. La representación de las puntuaciones de los pacientes en un espacio bidimensional formado por las dimensiones valencia y activación, muestra una configuración en línea recta, lo que sugiere una relación lineal inversa entre estas dos dimensiones y un déficit en la activación de los enfermos para los estímulos cotidianos agradables. Un análisis bi-factorial MANOVA indicó que existían diferencias entre los pacientes terminales y el grupo de sujetos normativos para las dimensiones de activación y dominancia. El análisis ANOVA de la dimensión valencia indicó que no existían diferencias significativas entre el grupo de pacientes terminales y el grupo de sujetos normativos. Sin embargo, el cálculo de los diferencias realizado a partir de la media de ambos grupos y la desviación típica de la población normativa, nos muestra como casi un 30% de enfermos puntúan como más agradables las imágenes DA con respecto a la media (+1DS) del grupo de sujetos de referencia. Los resultados del análisis ANOVA uni-factorial de la dimensión activación muestra diferencias significativas entre los grupos para la condición NNA [F (1, 9) = 53.188; p < 0.001] y la condición DNA [F (1,9) = 11.029; p = 0.011]. En ambas condiciones la media en las puntuaciones de activación fue superior en el grupo de pacientes terminales con respecto al grupo normativo. Los resultados del cálculo de los diferenciales indican además que un 63,9% de los pacientes terminales puntuó para la condición NNA, por encima de la media (+1 DS) de la población normativa. En la condición DNA este porcentaje fue de 47,2% Con respecto a la dimensión dominancia, los resultados del ANOVA muestran diferencias significativas entre los dos grupos en la condición NNA [F (1, 9) = 6.723; p = 0.032] y la condición ANA [F (1, 9) = 29.727; p = 0.001]. La media de las puntuaciones en la variable dominancia del grupo de pacientes fue superior a la de la población normativa en las dos condiciones. Un 27,2% de los pacientes terminales puntuó por encima de la media (+1 DS) de la población normativa para la condición NNA, mientras que en la condición ANA este porcentaje aumentó a un 63,9%, aunque se aprecian porcentajes considerables para todas las condiciones de imágenes. Se quería determinar si existían diferencias en el estado emocional de los pacientes terminales en función del sexo, la edad y el tipo de enfermedad. Para ello se realizaron pruebas de contraste T de Student (¿=0,05) entre las puntuaciones de hombres y mujeres, pacientes oncológicos y no oncológicos, y dos grupos de edad establecidos a partir de la mediana del total de participantes. Además se calcularon los porcentajes de pacientes de cada grupo que puntuaban por encima o por debajo de la media (+1DS ó -1DS) del grupo de sujetos normativos. La comparación de las medias de hombres y mujeres muestra no existen diferencias significativas entre hombres y mujeres para ninguna de las condiciones, en las dimensiones valencia y activación. Sin embargo existe un porcentaje mayor de hombres que puntúan, en la dimensión valencia, por encima de la media (+1DS) en las imágenes que cumplen la condición DA (34,8%) con respecto a las mujeres (15,4%) Sí se observan diferencias significativas, en cambio, entre las puntuaciones medias de dominancia entre hombres y las mujeres para los grupos de imágenes que cumplen las condiciones ANA [F=6.214; p=0.018] y AA [F=8.364; p=0.007] Estas diferencias tienen su correlato en los datos que arroja el análisis de los diferenciales, pues indican que en todas las condiciones los pacientes hombres puntúan por encima de la media en un porcentaje mayor que las mujeres. Las pruebas de contraste de hipótesis indican que no existen diferencias significativas entre las puntuaciones de los pacientes mayores y menores de 62, para todas condiciones de imágenes y dimensiones del SAM. El cálculo de los diferenciales para los distintos grupos de edad configurados a partir de los cuartiles muestra diferencias en las distintas dimensiones de análisis. En la dimensión valencia, el grupo de pacientes de más edad (>=71) es el que presenta mayor porcentaje de sujetos con alteración (+1DS) en las imágenes NNA (20%), ANA (20%), y algo menor en las AA (20%). Con respecto a la activación son los grupos más jóvenes (<=51 y de 52-61 años) los que presentan mayor activación ante los estímulos neutros NNA (88%-80%), y los estímulos DNA (63%-40%). El grupo de pacientes más joven (<=51) mantiene también un control emocional superior a la media (+1DS) en todas las condiciones de los estímulos. El grupo de pacientes oncológicos fue mucho mayor que el de no-oncológicos, por lo que no fue procedente aplicar test de contraste de hipótesis para establecer diferencias estadísticas entre las medias. Si bien, tras el cálculo de los diferenciales en ambos grupos, cabe destacar que existe un alto porcentaje de pacientes oncológicos que muestran una mayor activación para las imágenes NNA (68,8%) comparándolo con el porcentaje de no oncológicos (25%) y que para las imágenes NNA y ANA son más los pacientes no-oncológicos que muestran un aumento de control emocional por encima de la media (+1DS) de los sujetos normativos (75 y 100%) que los pacientes de cáncer (21,9% y 59,4%). Discusión El análisis del discurso de los participantes en esta investigación muestra como la enfermedad terminal supone una interrupción violenta de su vida. Esta vivencia es congruente con cómo se percibe la enfermedad y la muerte en nuestra sociedad: Algo lejano, que no forma parte de vida tal y como la entendemos. Los síntomas y la progresiva dependencia ligada a la evolución de la enfermedad provocan en el paciente un sentimiento de pérdida de control sobre sus reacciones físicas, que algunos autores relacionan con la decepción que experimenta el paciente con respecto a su propio cuerpo, con sentimientos de vergüenza y baja autoestima, y con la pérdida de identidad. El entorno hospitalario con sus normas y horarios rígidos, y su ambiente impersonal, contribuye a esta ruptura que experimenta el paciente con respecto a su vida. La ruptura con la vida que provoca la enfermedad lleva además implícito el abandono de lo que el paciente considera sus responsabilidades y del rol que venía desempeñado dentro del organigrama social y familiar. Esto puede provocar según la bibliografía consultada sentimientos de fracaso y culpabilidad. Los pacientes de nuestro estudio ligan el abandono de las responsabilidades al hecho de sentirse una carga para los demás, sentimiento por otro lado frecuente en los enfermos terminales según los estudios consultados. La sobre-protección del enfermo y su exclusión de la toma de decisiones podría contribuir de manera decisiva a la aparición de este sentimiento. El discurso ambiguo de los pacientes entrevistados sobre el futuro refleja muy bien, la situación que experimentan los enfermos terminales en nuestro país, en el que gran parte de ellos dice desconocer el pronóstico de su enfermedad. La tensión que manifiestan los pacientes entrevistados cuando son preguntados sobre el futuro indica que es un aspecto que merecen la pena profundizar. Por otro lado la irrupción de la enfermedad provoca un cambio en cómo los pacientes afrontan su vida; Este cambio se fundamenta en la percepción de que la vida humana es corta. Algunos de los participantes de nuestro estudio muestran en primera instancia, un deseo de aceptar la situación, que se expresa como resignación ante un imperativo divino, o una ley de vida. Esta sacralización del sufrimiento es muy común en la sociedad española. Sin embargo es a partir de que el paciente reconoce que ha llegado la hora cuando es posible una verdadera aceptación. La satisfacción por el deber cumplido y la reconciliación con el pasado contribuyen a que el paciente afronte la muerte con serenidad. Resultados de experiencias realizadas por otros autores indican que esta línea de trabajo es muy positiva para la salud psicológica del paciente en fin de vida. Por último, la enfermedad es interpretada por algunos de los participantes como una oportunidad de crecimiento personal. Nuestros pacientes reflejan, al igual que los de investigaciones anteriores, que han cambiado de actitud con respecto a ellos mismos y hacia los demás, a raíz de desarrollar la enfermedad. Vivir el presente suele ser un recurso habitual en los pacientes en fin de vida, particularmente cuando sienten que el futuro es incierto. El discurso sobre el fin de vida de hombres y mujeres, está condicionado por los diferentes roles que tradicionalmente han ocupado en la sociedad y la familia, así como por los distintos estereotipos que operan sobre el comportamiento que se espera de ambos sexos. En relación a esto, existe una consistencia en la literatura científica sobre la culpabilidad que produce en las mujeres el abandonar sus responsabilidades a consecuencia de la enfermedad. Las principales diferencias entre pacientes oncológicos y no oncológicos, están relacionadas con el conocimiento o desconocimiento del diagnóstico de la enfermedad que padecen. El lugar que ocupa el cáncer como equivalente a muerte en la consciencia colectiva en nuestro país, determina el trato que reciben los enfermos oncológicos con respecto a la información que se les dispensa. El discurso de los enfermos de cáncer muchas veces está centrado en las expectativas de tratamiento, mientras que el del paciente no-oncológico está centrado más en las pérdidas. La discusión de nuestros resultados está limitada debido al reciente desarrollo y la escasez de evidencias científicas publicadas sobre cuidados paliativos no oncológicos en España. Los resultados de las reacciones de los pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal ante los estímulos estandarizados de la batería de imágenes, indican un estado emocional distinto a la población normativa de referencia caracterizado por un déficit en el reconocimiento de estímulos agradables y una sobre-activación de los estímulos neutros. En relación con la dimensión activación, los pacientes muestran una puntuación significativamente superior en activación en las imágenes NNA y DNA que la población normativa. Podemos concluir que existe una mayor sensibilidad por parte de los pacientes terminales de nuestro estudio a los de naturaleza negativa y neutra. Estos resultados coinciden con otros estudios publicados y abren un camino terapéutico basado en devolver la sensibilidad ante los estímulos cotidianos. Los pacientes de nuestro estudio, muestran un control emocional importante ante todo tipo de estímulos. Este hallazgo muestra cómo una persona en el proceso final de la vida puede mantener un control emocional, y a desterrar la imagen del enfermo terminal, como alguien incapaz de asumir el control de su propia vida. El fuerte control emocional de algunos pacientes puede ser un factor protector ante la depresión que según la bibliografía publicada hasta la fecha es frecuente en la enfermedad terminal. Con respecto al análisis segmentado por género, las mujeres muestran una mayor aversión hacia las imágenes explícitamente desagradables con respecto a los hombres. La evidencia científica indica que hombres y mujeres tienen un procesamiento emocional distinto de los estímulos desagradables. Independientemente del género, los pacientes terminales, se encuentran mucho más afectados emocionalmente por los estímulos neutros, que la población normativa. Asimismo, en todas las condiciones de imágenes los pacientes hombres muestran un porcentaje mayor de control emocional que las mujeres. Parece que en la dimensión dominancia se reproducen esquemas emocionales de género que coinciden con el estereotipo de masculinidad imperante en nuestra sociedad, que identifica a las mujeres como más emocionales. Aunque no se han encontrado diferencias significativas en las medias del SAM entre grupos de edad, el análisis de los diferenciales apunta a la tendencia general señalada por otros estudios, de que los pacientes más jóvenes se sienten más activados por los estímulos agradables y muestran un mayor control emocional sobre ellos. Si bien sigue existiendo, independientemente de la edad, entre los pacientes estudiados un estado emocional caracterizado por una fuerte sensibilidad hacia los estímulos cotidianos neutros. Las limitaciones estadísticas derivadas de la configuración del grupo de pacientes estudiado y la ausencia de estudios previos en poblaciones de enfermos terminales o crónicos avanzados en los que se empleen nuestros instrumentos, dificultan su discusión. El mejor procesamiento emocional de los estímulos agradables y el mayor control emocional mostrado por los pacientes no-oncológicos de nuestro estudio apuntan a que hay una mejor adaptación emocional de estos pacientes con respecto a los enfermos de cáncer que debe profundizada en posteriores investigaciones. Conclusiones 1. A través del análisis cualitativo del discurso de los pacientes terminales, es posible interpretar el significado que conceden a las experiencias dañinas o amenazadoras que viven en el contexto del final de la vida, así como conocer los recursos que ponen en marcha para hacerles frente. Por lo tanto, el análisis cualitativo del discurso puede ayudarnos a caracterizar el estado subjetivo de estos pacientes. Through a qualitative analysis of discourse, it is possible to know how the terminally ill interpret the harmful or threatening experiences they live at the end of their lives, and which kind of resources they use to face them. Therefore, a qualitative analysis of discourse can help us to characterize the subjective emotional state of these patients. 2. Los enfermos expresan el sufrimiento relacionado con el final de la vida como una interrupción de la vida cotidiana: o Los pacientes experimentan descontrol sobre las reacciones de su organismo, que les pueden provocar sentimientos de decepción y vergüenza con respecto a su propio cuerpo. o El hospital es un entorno que no respeta su independencia y autonomía, y en donde no pueden relacionarse de manera íntima con sus seres queridos. o El abandono de las responsabilidades y el rol desempeñado dentro del organigrama social y familiar, se asocia a sentimientos de fracaso y culpabilidad. o Sentirse una carga se relaciona con el impacto emocional que provoca la enfermedad en la familia y el trastorno que genera su cuidado en su ritmo de vida. La sobre-protección del enfermo y su exclusión de la toma de decisiones podría contribuir a explicar la aparición de este sentimiento. o La tensión e incertidumbre ante el futuro se debe a que la mayoría de los pacientes se debaten entre la esperanza en la curación y el horizonte de la muerte. La ausencia de información honesta y las dificultades en la comunicación aumentan el carácter conflictivo de este planteamiento. Patients expressed the suffering related to the end of life as a disruption of their daily lives: o They experience a lack of control over the reactions of their own bodies, which may cause them to feel disappointed and ashamed o The hospital is for patients an environment that does not respect their independence and autonomy, and where they can not relate intimately with their loved ones. o Neglecting their responsibilities and the role played within society and family is associated with feelings of failure and guilt. o According to patients' discourse, feeling like a "burden" to others, is related to the emotional impact caused by the disease in their relatives' psychological well-being, and is also related to the turmoil caused by this situation in their family lifestyles. Over-protection and exclusion of patients from decision-making might contribute to the emergence of this feeling. o The strain and uncertainty about the future experienced by patients is because they are torn between the hope of healing and the horizon of death. The lack of clear information and the communication difficulties at end of life might increase the controversial nature of this approach. 3. La capacidad de los pacientes para afrontar las difíciles experiencias que implica el final de la vida se sustenta en dotar a la enfermedad de un significado e integrarla en sus vidas. La adopción de una actitud de resignación y aceptación de la muerte se relaciona con la ausencia de incertidumbre ante el futuro y la satisfacción por la vida realizada. The patients' ability to cope with the difficult experiences that imply the end of life is based on giving the disease a meaning integrating it in their lives. Adopting an attitude of resignation and acceptance of death is related to the absence of uncertainty about the future and life satisfaction. 4. Las diferencias atribuibles al sexo se relacionan con los diferentes roles que tradicionalmente han ocupado en la sociedad y la familia, así como con los distintos estereotipos que operan sobre el comportamiento que se espera de ambos sexos. Sex differences in discourse are related to the different roles that men and women have traditionally played in society and family in Spain, as well as, to the stereotypes that determine the expected behaviour of both sexes. 5. Las principales diferencias en el discurso entre pacientes oncológicos y no oncológicos, se relacionan con el conocimiento o desconocimiento del diagnóstico de la enfermedad que padecen en cada caso. Mientras que en la enfermedad no oncológica la comunicación del diagnóstico es habitual, no ocurre lo mismo en la enfermedad oncológica. El discurso de los enfermos muestra esta situación, de manera que los enfermos oncológicos se centran en las expectativas de tratamiento, y los no-oncológicos, lo hacen en las pérdidas que ha provocado la larga progresión de la enfermedad. The main differences in the discourse between cancer and non-cancer patients are related to the different knowledge of diagnosis and prognosis in each case: While non-cancer patients are usually aware of their situation, cancer patients are not. Cancer diagnosis is often not disclosed to patients in our country. The discourse of both kinds of patients shows this difference: while cancer patients are focused on treatment expectations, non-cancer patients are focused on the losses suffered due to the long-term progression of their disease. 6. La evaluación de las reacciones emocionales realizadas con el IAPS muestra que los pacientes de nuestro estudio presentan un estado emocional característico y diferente de la población general. Este estado está caracterizado, en primer lugar, por una mayor sensibilidad ante los estímulos de naturaleza negativa y neutra y un déficit en el reconocimiento de estímulos agradables. Lo que estaría indicando la dificultad de disfrutar de los eventos emocionales cotidianos que constituyen la vida emocional de un sujeto. En segundo lugar, los pacientes muestran un mayor control emocional ante todo tipo de estímulos (positivos, negativos y neutros). Este resultado es especialmente interesante en la medida en que proporciona una evidencia de que un enfermo en el proceso final de la vida puede mantener un control emocional de los estímulos cotidianos, y ayudar a entender que tal vez no es un ser tan desvalido emocionalmente como se piensa. The assessment of emotional reactions conducted through the IAPS, shows that our patients have a characteristic emotional state, different from that of the general population. This state is characterized, firstly, by a greater sensitivity to negative and neutral stimuli, and a deficit in the recognition of pleasant stimuli. This would indicate a difficulty in enjoying daily emotional events that actually constitute a person's emotional life. Secondly, patients show a greater emotional control to all types of stimuli (positive, negative and neutral). This finding is particularly interesting as it can provide some evidence that patients in their final stages of life can control everyday emotional stimuli, and it can help us to understand that the terminally ill, are not so helpless, as many people think. 7. El análisis diferencial de la dimensión dominancia permite establecer un grado de control y de descontrol emocional que puede contribuir a explicar la variabilidad señalada por la bibliografía en la prevalencia de depresión en los enfermos terminales. Nuestros datos sugieren que los porcentajes de pacientes que puntúan por encima de la media en dominancia presentan un control emocional y un estado emocional contenido que disminuiría la posibilidad de presentar depresión, mientras que puntuar por debajo indicaría falta de control emocional y un estado emocional desbordado que aumentaría la posibilidad de padecer depresión. The dominance dimension analysis is a good indicator of emotional control and it may help to explain the variability, found in the literature, of the percentages of prevalence of depression in the terminally ill. Our data suggest that a score above the general population average in this dimension might be interpreted as a patient controlled state that would protect him from depression, while a score below the general population average might indicate a patient with an overwhelmed state that would increase the possibility of developing a depression. 8. El análisis por género de las puntuaciones del SAM indica que se reproducen en nuestros resultados esquemas emocionales de género que coinciden con el estereotipo de masculinidad imperante en nuestra sociedad, que identifica a las mujeres como más emocionales. Gender analysis of the SAM scores indicates that our results reproduce gender emotional patterns of our society that match the stereotype of masculinity which identifies women as more emotional than men. 9. En el análisis diferencial respecto de la edad, los resultados de nuestro estudio confirman que el estado emocional generalizado en nuestros pacientes, caracterizado por una fuerte sensibilidad hacia los estímulos cotidianos neutros (que dejan de comportarse como tales) y desagradables no está condicionado por la edad. Sin embargo, respecto de la dimensión dominancia, los resultados del análisis de los diferenciales muestran variaciones en los porcentajes de alteración que señala el grado de vulnerabilidad y el riesgo de desbordamiento emocional en cada grupo de edad. The Analysis with respect to age, confirms that the existence of a specific emotional state in our patients, characterized by a strong sensitivity to neutral and negative stimuli, is not conditioned by age. The results of the dominance dimension analysis provide valuable information about the degree of vulnerability and risk of emotional overflow in each age group. 10. El mejor procesamiento emocional de los estímulos agradables y el mayor control emocional mostrado por los pacientes no-oncológicos de nuestro estudio apuntan a que hay una mejor adaptación emocional de estos pacientes con respecto a los enfermos de cáncer. Si tenemos en cuenta los resultados del análisis de los diferenciales, en general, los pacientes oncológicos tienden a presentar mayores niveles de alteración por encima y por debajo de la media de la población normativa, con respecto al grupo de enfermos no oncológicos, lo que puede estar indicando una mayor complejidad emocional de los pacientes con cáncer. A better emotional processing of pleasant stimuli and a greater emotional control shown by the group of non-cancer patients of our study suggest that there is a better emotional adjustment of these patients compared to cancer patients. According to our results, cancer patients tend to have higher levels of deterioration above and below the average of the normative population that would indicate a greater emotional complexity in these patients.