Afrontar la muerte en ciencias de la salud

Resumen

INTRODUCCIÓN. Justificamos esta investigación en las potencialidades que ofrece una sinergia entre las ciencias de la salud, la filosofía y las experiencias del mundo de la vida para afrontar un fenómeno que pertenece a la vida como es la propia finitud y muerte. La muerte es un proceso al cual tienden todos los seres vivos en virtud de su constitución ontológica; además, gracias al cambio en las causas de muerte, ésta ocurre cada vez más a través de un proceso en el que se combaten largas enfermedades y el moribundo puede llegar a ser víctima de un reduccionismo biotecnológico manifestado en el ámbito asistencial al primar la autoridad del profesional sobre la autonomía del paciente, y en el ámbito investigador donde predomina la investigación clínica, genética, farmacológica y de organización de equipos mientras que la dimensión humana del fenómeno permanece oculta. La propia Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos hace un llamamiento para incorporar la dimensión humana, social y cultural en la investigación de la enfermedad terminal. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN. Según la literatura, las características esenciales del proceso de la muerte en la sociedad contemporánea son el ocultamiento de la decrepitud y la muerte; la soledad en que los moribundos se enfrentan al último trance, la conspiración del silencio y la institucionalización del proceso de la muerte, escenario de la medicalización de la agonía, reflejo de un fenómeno más amplio como es la terapeutización de la existencia. Como reacción se pretende recuperar la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, positivizada en la regulación del derecho a la información, las voluntades anticipadas y de la muerte digna. En ese marco, los profesionales de la salud reclaman ayuda y formación ética y humanística para afrontar los nuevos retos que plantean los cuidados al final de la vida. OBJETIVOS. 1. Elaborar de un marco filosófico para el afrontamiento reflexivo de la finitud y la muerte en ciencias de la salud. 2. Explorar el fenómeno del afrontamiento de la muerte mediante el análisis de los testimonios de afectados por enfermedades terminales. MARCO EPISTEMOLÓGICO. Como marco epistemológico y metodológico de esta investigación adoptamos la fenomenología hermenéutica de Gadamer y Ricoeur. Éste último porque, para el primer objetivo, accedemos al lenguaje a través de producciones como la narrativa, el ensayo o la poesía que escapan a un significado unívoco, siendo preciso una apropiación del sentido del texto mismo, en la que hay que huir tanto de lo que Ricoeur llamó falacia intencional (hay que comprender las intenciones del autor mejor de lo que él mismo se comprendió) como de la falacia afectiva que vendría a postular que en la interpretación todo es subjetividad del lector. Y Gadamer porque, para segundo objetivo, al mirar al mundo de la vida lo hacemos en un proceso circular en que ponemos a prueba nuestra precomprensión del fenómeno para llegar a la fusión de horizontes entre el intérprete y los sujetos. MARCO TEÓRICO FILOSÓFICO. Como marco teórico partimos del concepto y modelos de afrontamiento elaborados desde las ciencias de la salud, donde las investigaciones sobre afrontamiento consideran las respuestas humanas dirigidas a solucionar el problema y las encaminadas a adaptarse a la nueva situación. Como el problema de la muerte no tiene solución cobra relevancia en esta investigación el afrontamiento como adaptación a la pérdida y a nuestra condición finita. Esa finalidad adaptativa es relevante en las teorías enfermeras sobre afrontamiento, tal y como ocurre en el Modelo de adaptación de Callista Roy que define mecanismos de afrontamiento innatos y adquiridos, entre los que sitúa el aprendizaje, la experiencia y la filosofía. Entre los modelos de afrontamiento de la muerte desarrollados en la segunda mitad del siglo XX, el de Elisabeth Kübler Ross es el que ha gozado de mayor aceptación entre investigadores y profesionales de la salud. Se caracteriza por la descripción de las etapas del afrontamiento; plantea la necesidad de resolver los asuntos pendientes y de educación en la vida plena y la finitud para evitar la angustia extrema en este último trance. Como alternativa a este modelo, Robert Buckman desarrolló uno centrado en las emociones, caracterizado por la aparición de un mosaico compuesto por once emociones, cuya intensidad, en una segunda fase, puede verse atenuada al resolverse los elementos que las sustentan. Por su parte, Glaser y Strauss desarrollaron la teoría de los contextos de conciencia de la muerte y presentan cuatro contextos de conciencia: conciencia cerrada, conciencia de sospecha, engaño mutuo y conciencia abierta, en función de que el paciente ignore su diagnóstico y pronóstico, o bien lo sospeche, o decida compartir el engaño con profesionales y seres queridos o todos ellos decidan afrontarlo abiertamente y hablar de ello. Por último Harvey Max Chochinov desarrolló el modelo de conservación de la dignidad con los temas: problemas relacionados con la enfermedad, repertorio de conservación de la dignidad (con los subtemas perspectivas y prácticas de conservación de la dignidad) e inventario social de la dignidad, con los subtemas límites de la privacidad, temor a la atención, temor a ser una carga para los demás, apoyo social y post-preocupaciones. En el marco filosófico para el afrontamiento reflexivo de la muerte presentamos una visión de la analogía médica, centrada en la razón y representada por el estoicismo de Séneca. A este afrontamiento lo hemos denominado integracionista porque así como Platón supera el miedo a la muerte aferrándose a la inmortalidad del alma o Epicuro lo intenta aferrándose con vehemencia a la vida, para hacer placentera la mortalidad de la vida, Séneca lo hará incluyendo a la vida y la muerte en el gran ciclo del cosmos, absoluta unidad e integración de todas las cosas, donde la antinomia vida/muerte carece de sentido. Séneca constituye, pues, uno de los mayores intentos del pensamiento occidental de hacerse cargo de nuestro carácter mortal y afrontarlo racionalmente. Su influencia es prolongada, y puede decirse que los intentos de la racionalidad moderna de poner la muerte bajo el dominio absoluto de la razón son deudores del pensamiento estoico. Contra tal dominio de la razón luchará enfáticamente Miguel de Unamuno, cuyo pensamiento oponemos aquí al estoicismo de Séneca para complementar la visión filosófica del afrontamiento de la muerte. A su afrontamiento lo hemos llamado agónico, porque lucha contra la falta de evidencia de una perduración individual y, sin el referente estoico del cosmos, se enfrenta a la nada, al nihilismo, a la extinción de la conciencia individual, buscando y explorando insistentemente numerosas formas de trascendencia (inmortalidad del alma o etérea, inmortalidad del nombre o aparencial e inmortalidad hermenéutica o histórica). En este análisis filosófico surgen las categorías para la interpretación de los temas emergentes en los discursos sobre el afrontamiento (para el segundo objetivo). Los testimonios utilizados son once narraciones de pacientes y testigos, publicados, con notable éxito editorial, en la última década. Conforman una muestra variada en cuanto a edad, origen, sexo y enfermedad que padecen. El análisis de los datos comienza con una lectura completa de cada obra y una posterior transcripción/recensión y análisis línea por línea. Se han utilizado tres niveles de análisis: sintáctico, semántico y pragmático, ayudándonos para ello del software ATLAS.ti.6.2®. Los temas principales que emergen del análisis son: la enfermedad como ¿sentencia de muerte¿, pues la comunicación del diagnóstico es interpretada como tal por los testimonios analizados que anticipan la propia muerte hasta donde es posible. Tal anticipación toma la forma de post-preocupaciones, organizar funerales en vida, verse morir, anticipar la muerte en la de los compañeros de tratamiento u hospitalización, etc. La perspectiva de la muerte origina un ¿caudal de emociones¿ que alcanza tanto al paciente como al ser querido; siendo la respuesta emocional mucho más amplia que la descrita en el marco teórico. Nos encontramos un ¿caudal emocional¿ conformado por sentimientos y emociones como pena, sentimiento de injusticia, perplejidad, negación, negociación, miedo, incertidumbre, enfado, culpabilidad, impotencia, dolor, desgarro, soledad, humor, estigma¿ El siguiente tema emergente es ¿Afrontar la amenaza¿ que consiste inicialmente en emprender una ¿lucha por la vida¿, donde juega un papel destacado la medicalización y la enorme voluntad de vivir. En ese afrontamiento interviene una ¿dimensión personal del afrontamiento¿ con los subtemas autocuidado emocional, personalización de la enfermedad, búsqueda de información, sentido del humor; y una ¿dimensión contextual del afrontamiento¿ con los subtemas: temor a la atención, humanización de la atención, apoyo social, y cuidado emocional. Con la perspectiva de la muerte opera un ¿cambio de filosofía de vida¿ que puede tomar la forma de ¿salida inauténtica¿ asentada en la búsqueda del éxito, la fama, los bienes materiales y el falso ocio; y ¿salida auténtica¿, que, partiendo de la aceptación de la mortalidad, convierte su perspectiva en una ocasión para resignificar la vida, resolver los asuntos pendientes, perdonar a los demás, perdonarse a sí mismo, emprender una vida interpersonal y «hacerse un alma», en el sentido unamuniano de hacer una obra humana que colme de sentido la vida y haga de ella algo trascendente. CONCLUSIÓN. El cuidado al final de la vida que pivota sobre el engaño y en el que prima el cuidado físico, quedando los aspectos no clínicos de la atención merced al voluntarismo de los profesionales, ha de dar paso al cuidado holístico, acompañando la atención clínica con el cuidado emocional en el que es relevante la actividad reflexiva, crítica, que ha de partir del conocimiento de la verdad y el reconocimiento del moribundo como una persona viva que muere; y asegurado por unos profesionales que tengan la competencia para ello. Para el individuo sano de cualquier edad también es relevante la filosofía para llevar una vida equilibrada entre la actitud estoica, racionalista, apropiada para disminuir el deseo de bienes externos y la angustia ante la muerte, pues somos un elemento de la naturaleza, un engranaje más en la gran maquinaria del cosmos que hizo de la muerte la condición necesaria para la vida; y la actitud agónica, representada por Unamuno, apropiada para buscar el conocimiento sustancial de las cosas por encima del aparencial, adoptar la vida auténtica sin esperar a tenerla amenazada y dotar a la vida de sentido, hacernos un alma, una obra, para que la muerte no sea un acto de suprema soledad, carente de toda interpersonalidad y vacía de todo sentido.