Abordaje multidisciplinar de la sexualidad en personas con diversidad funcional. Un estudio fenomenológico

Resumen

La expresión sexual es un derecho fundamental de cada individuo, aunque a las personas con diversidad funcional (DF) se les deniega con frecuencia su propia masculinidad/feminidad, las necesidades afectivas y sexuales son similares de quienes no la padecen. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y evolución lenta. Junto a la DF, los pacientes con enfermedades crónicas también pueden sufrir dolor, incapacidad física y problemas psicológicos, repercutiendo negativamente en su sexualidad. El síndrome de fibromialgia (SFM) es una patología crónica que compromete la salud física, mental y emocional del paciente; afectando al funcionamiento físico, psicológico, emocional y sexual de la mujer, pues se asocia a cambios en la líbido, el placer y las relaciones sexuales. Si bien la diversidad funcional y el SFM han sido estudiados a nivel epidemiológico, clínico, de diagnóstico o tratamiento; poco se sabe de las experiencias de pacientes y proveedores de salud. Objetivos. (1) Explorar, describir y comprender la experiencia de sexólogos, pedagogos, maestros, médicos, enfermeros, psicólogos y fisioterapeutas en la atención multidisciplinar a la sexualidad de las personas con diversidad funcional. (2) Explorar y comprender las percepciones y experiencias de las mujeres con síndrome de fibromialgia respecto a su sexualidad. Métodología: diseño cualitativo, descriptivo e interpretativo, utilizando la hermenéutica filosófica de Gadamer. Estudio (1): desarrollado en la Universidad de Almería, los participantes son profesionales de la salud. Muestreo de conveniencia, la recolección de datos incluye tres grupos focales de enfermeros, dos de fisioterapeutas, uno de sexólogos, uno de pedagogos y uno de psicólogos. También se realizaron entrevistas en profundidad a cinco enfermeros, dos fisioterapeutas, un sexólogo y cinco médicos. Estudio (2): desarrollado en una Asociación de Pacientes de Fibromialgia. Muestreo intencional y de conveniencia que incluye 13 mujeres diagnosticadas de síndrome de fibromialgia. La recolección de datos incluye un grupo focal y ocho entrevistas en profundidad, realizados entre Abril y Junio de 2014. Resultados. Estudio (1): emergen tres temas: “Viviendo la sexualidad en la diversidad funcional”, “Abordaje multidisciplinar de la sexualidad en la diversidad” y “Estrategias de abordaje de la sexualidad en personas con diversidad funcional”. Estudio (2): emergen tres temas. “Impacto físico: no tocar, no mirar”, “Sexualidad e identidad: luchando contra la pérdida”, “Impacto relacional: sexualidad como nexo de la pareja”. Conclusiones: Estudio (1). La sexualidad en la diversidad funcional implica derechos, pero también riesgos. Se pone de manifiesto la influencia negativa de los falsos mitos y creencias sobre la sexualidad de las personas con diversidad funcional. El estudio destaca la necesidad de formar a los profesionales que trabajan con personas con diversidad funcional y de asesoramiento individual. El estudio pone de manifiesto los problemas sexuales a los que se enfrentan las personas con diversidad funcional, como pérdida del deseo sexual, dificultad en la excitación, sentimientos de frustración, así como la culpabilización de la pareja. Se pone de manifiesto la importancia de los profesionales de la salud a la hora de abordar la sexualidad de las personas con diversidad funcional. Se pone de manifiesto que los obstáculos a los que deben enfrentarse los profesionales influyen de manera negativa a la hora de abordar la sexualidad con dichos pacientes. Nuestro estudio muestra que para abordar la sexualidad en personas con diversidad funcional es necesario una terapia específica adecuada a cada persona, así como la importancia de la pareja y la familia. Nuestro estudio evidencia que está emergiendo una nueva figura, la del asistente sexual, como nueva estrategia de abordaje de la sexualidad en personas con diversidad funcional. Conclusiones: Estudio (2). Esta investigación destaca la naturaleza compleja de la sexualidad femenina en relación con el SFM, contribuyendo a su conceptualización. La sexualidad es importante para la identidad y la calidad de vida de las mujeres con SFM. Tanto la sintomatología física, como la culpa, el miedo y la falta de comprensión, hacen que se vea comprometido el proceso de afrontamiento. Las mujeres necesitan el apoyo de su pareja, su entorno socio-familiar y profesionales de la salud. Las enfermeras, como parte de los equipos multidisciplinarios, pueden explorar y reconocer la sexualidad femenina teniendo en cuenta los síntomas y las experiencias específicas del individuo, ayudando a una adaptación positiva en el contexto del SFM.