Factores asociados a la recuperación de personas con problemas de salud mental de larga evolución

Zusammenfassung

El objetivo general de este trabajo de tesis doctoral fue identificar los dominios de cuidados que se asocian con los indicadores de recuperación de personas con problemas de salud mental de larga evolución. Este trabajo se enmarca dentro del estudio Europeo Development of a European Measure for Best Practice for People with Long Term Mental Illness in Institutional Care (DEMoBinc), financiado por el VI Programa Marco de la Unión Europea y desarrollado desde Marzo de 2007 hasta Febrero de 2010. El objetivo de dicho estudio fue desarrollar un instrumento Europeo que permitiera medir y revisar el cuidado, las intervenciones y las condiciones de vida en que se desarrollaba la atención institucional de las personas con problemas de salud mental de larga evolución o trastorno mental grave. Para lograr este objetivo, en las primeras fases del estudio se identificaron cuáles eran los dominios de cuidados más importantes para la recuperación de estas personas, a través de una revisión sistemática de la literatura y de un ejercicio Delphi, un ejercicio que permite conocer la opinión de varios grupos de personas de forma anónima. La revisión sistemática se llevó a cabo con todos los artículos publicados desde 1980 relacionados con el cuidado institucional de personas con problemas de salud mental de larga evolución, lo que permitió a los investigadores identificar los componentes relevantes para la recuperación, los que posteriormente fueron agrupados a través del consenso en 8 dominios de cuidados. En el ejercicio Delphi, participaron cuatro grupos implicados en el cuidado de la salud mental, incluidas las personas afectadas con alguna enfermedad mental grave. Entre todos los grupos participantes (Usuarios, Familiares, Profesionales de Salud Mental y Defensores de los Derechos del usuario) se generaron más de 300 componentes esenciales para la recuperación, los cuáles fueron agrupados, por el consenso de los investigadores, en 11 dominios de cuidados de máxima importancia para la recuperación. A través del consenso entre los investigadores, en la segunda reunión del grupo celebrada en Trieste del 2008, se decidió que el cuestionario estaría compuesto por los siguientes dominios: 1) Condiciones de Vida; 2) Ambiente Terapéutico; 3) Tratamientos e intervenciones; 4) Autonomía y Autogestión; 5) Política Social, ciudadanía y defensa de los derechos; y 6) Dirección Clínica. Además, se incluyeron 3 dominios como temas transversales: 1) Interfaz Social; 2) Derechos Humanos; y 3) Práctica Basada en la Recuperación. Una vez acordados estos dominios de cuidados, se diseñó un cuestionario con preguntas basadas en los componentes de cuidados relevantes para la recuperación que se habían identificado a través de la revisión sistemática y del ejercicio Delphi. Un panel internacional de expertos colaboró con recomendaciones sobre el estilo e impacto de las preguntas que habría que incluirse en el cuestionario y sobre las áreas que debían revisarse en mayor profundidad. Se incluyeron 154 preguntas en total, distribuidas según la representación de los componentes en la revisión y el Delphi. El cuestionario se tradujo al español y se volvió a traducir al inglés antes de hacer un pilotaje que nos permitió conocer cuáles eran las preguntas ambiguas o poco claras. Posteriormente, se estudió qué tan fiables eran las preguntas del cuestionario, en 20 instituciones de la Comunidad Autónoma de Andalucía. Se entrevistó a los 20 coordinadores de cada dispositivo con el cuestionario para medir la fiabilidad de las preguntas, junto con la facilidad de uso y la utilidad del cuestionario. Una vez terminada esta fase el cuestionario se fue perfeccionando según los resultados de la prueba de fiabilidad, según la retroalimentación de los coordinadores e investigadores acerca de su facilidad de uso y de su utilidad, y según las aportaciones de los miembros del comité internacional. Con el cuestionario ya refinado se volvió a entrevistar a los coordinadores de los dispositivos para obtener el grado de cobertura de los distintos dominios identificados como relevantes para la recuperación en las fases anteriores en cada dispositivo, y de forma paralela, se entrevistó a los usuarios que residían o que estaban ingresados en esos dispositivos. Se compiló un instrumento que permitió medir en los usuarios su calidad de vida, su autonomía, la satisfacción con el cuidado y el tratamiento que reciben en el dispositivo, su funcionalidad global y otros indicadores de recuperación. Las puntuaciones obtenidas de los usuarios se correlacionaron con los grados de cobertura de los dominios en cada dispositivo. Específicamente para este trabajo de tesis doctoral, realizamos una comparación entre los distintos tipos de dispositivos públicos existentes en Andalucía y una comparación entre los dispositivos de Andalucía y Europa, en cuanto a los dominios de cuidados, indicadores de recuperación y las características de los dispositivos y de los usuarios. Además, realizamos un análisis de los componentes y sus dominios de cuidados que resultaron del ejercicio Delphi en Andalucía. Para los análisis comparativos utilizamos los test con t de Student y para describir el grado de asociación lineal entre los dominios y los indicadores de recuperación se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson. Finalmente, se modeló una regresión lineal multivariante para ajustar por sexo y edad las asociaciones que fueron significativas en los análisis univariantes previamente descritos. Los resultados indican que existe un consenso acerca de cuáles son los componentes esenciales para la recuperación de personas con problemas graves de salud mental. Entre los componentes más importantes encontramos el plan individualizado de tratamiento, la toma de conciencia de enfermedad por parte del paciente, la implicación de los familiares con el dispositivo y la consideración las necesidades familiares. Andalucía presentó un mayor grado de repleción de los dominios Ambiente Terapéutico e Interfaz Social, y en el resto de Europa esto sucedió en los dominios Condiciones de Vida y Autonomía y autogestión'. Es decir, los dispositivos andaluces cubren una mayor proporción de componentes esenciales para la recuperación relacionados con el ambiente terapéutico y la interfaz social en comparación con los dispositivos del resto de Europa. En la comparación de los dispositivos públicos andaluces, las Comunidades Terapéuticas tenían un mayor grado de cobertura de los dominios Ambiente Terapéutico, Tratamiento e Intervenciones e Interfaz Social, mientras que, las Casas Hogar tenían más completo el dominio de Condiciones de vida. En otras palabras, en las Comunidades Terapéuticas se cubren más aspectos esenciales del ambiente terapéutico, los tratamientos e intervenciones y la interfaz social, mientras que, en las Casas Hogar son los componentes de las condiciones de vida los que se cubren en mayor proporción. Los dominios que encontramos asociados a los indicadores de recuperación fueron Condiciones de vida, Autonomía y autogestión y Práctica basada en la recuperación. Los tres se asociaron con la funcionalidad de los usuarios. El dominio de Autonomía y autogestión fue el que se correlacionó con casi todos los indicadores de recuperación, con excepción del indicador de actividad social útil (trabajo/formación). Es decir, a mayor cobertura del dominio de Autonomía mayor funcionalidad de los usuarios, mayor satisfacción con el cuidado y tratamiento, con el dispositivo en general y mayor calidad de vida. El dominio Condiciones de vida se correlacionó con la funcionalidad de los usuarios, lo que nos sugiere que mientras más cubierto se encuentre este dominio la funcionalidad de los usuarios será mayor. Finalmente, podemos decir que los dominios que mejor predicen la recuperación en esta muestra de Andalucía son Autonomía y autogestión, Condiciones de vida y Práctica basada en la recuperación.