La expansión del VIH y SIDApercepciones y respuestas sociales en los wayuu de Colombia

Resumen

Introducción La extensión de la infección por VIH y el consiguiente aumento de casos de sida en pueblos indígenas es un fenómeno de creciente importancia mundial. Especialmente grave resulta la expansión de este fenómeno en poblaciones que sufren procesos de marginación y exclusión y que están expuestas a otros riesgos sociosanitarios. El fenómeno se viene constatando e investigando en países que cuentan con una historia de colonización y conquista de tales poblaciones, como Canadá, Nueva Zelanda, Australia y EE.UU. (Negin et al., 2015) y también en países latinoamericanos como México, Chile, Perú, Venezuela, Brasil y Colombia (Bowden, 2005; Zambrano et al., 2013). El presente estudio forma parte del trabajo de un equipo de investigadores de la Universidad de Antioquia que ha liderado los estudios sobre VIH y sida en poblaciones indígenas colombianas. Entre 1983 y 2012 se identificaron en Colombia alrededor de 96.000 casos de VIH en población general. Para 2013 ingresaron al Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVIGILA) 8.200 casos, de estos 6.000 fueron hombres según informe del Observatorio Nacional de VIH (MSPS, 2013). La epidemia se concentra en población de alto riesgo como hombres que tienen sexo con hombres, pero es cada vez mayor la participación de mujeres. La prevalencia nacional a 2012 fue de 0,5% en población de 15 a 49 años. Para situar comparativamente este dato, considérese que México registraba la más baja de Latinoamérica (0,2%) y Belice la más alta (1,3%) (ONUSIDA, 2013). Los 87 pueblos indígenas reconocidos en Colombia, representan el 3,5% de la población nacional. Las tres principales etnias indígenas colombianas por densidad poblacional son en su orden, los wayuu, los nasa y los embera, los primeros, sujetos del estudio, viven en la península de La Guajira. Los estudios de nuestro equipo sobre los wayuu y los embera chamí revelaron un importante incremento en los diagnósticos de VIH y sida a partir del año 2000, y el aumento de la mortalidad por sida asociada con diagnósticos tardíos, dificultades de acceso a los programas de atención en salud y desconocimiento sobre el VIH y sida personas que viven con el virus, familias y comunidades (Rojas, 2015). Se conoce una prevalencia a 2011 de 1% en los embera chamí de Cristianía (municipio de Jardín en Antioquia, Colombia) y a 2012 de 0,55% para los wayuu de Maicao (Rojas 2015; Zambrano et al. 2013). Entendemos que las percepciones y respuestas sociales de los indígenas frente al VIH y sida están sujetas a sus formas de interactuar con los otros indígenas y con los no indígenas en complejos sistemas de desigualdad sociopolítica donde hay numerosas barreras para acceder de forma igualitaria a la educación, la atención sanitaria y las oportunidades laborales y económicas. Además, la conceptualización y respuesta cultural a este nuevo patógeno debe entenderse de acuerdo con los propios sistemas culturales wayuu, incluidos los sistemas de categorización y pensamiento de su realidad social y de su entorno natural y político. Recordemos también a este respecto que los wayuu viven en una región fronteriza entre Colombia y Venezuela y han mantenido históricamente una gran movilidad entre ambos países. Esto acentúa alguno de los riesgos que corren las poblaciones afectadas y dota al proceso de un carácter transnacional. El estudio asume una perspectiva derivada del construccionismo social, en el que se entienden las percepciones y respuestas sociales frente a un fenómeno nuevo como un producto de la interacción de los sujetos entre sí y con su entorno sociopolítico en complejos procesos dialógicos y comunicativos. Objetivo El objetivo principal del estudio es la comprensión del fenómeno VIH y sida como realidad social en 55 comunidades wayuu de La Guajira colombiana, a partir de la identificación de las percepciones y respuestas sociales de los indígenas frente a la amenaza que supone el virus y el desarrollo de la enfermedad. En concreto hemos estudiado las percepciones, imaginarios y formas como las comunidades wayuu conciben el VIH y el sida, la convivencia con personas que viven con el virus, y las formas de transmisión y prevención. Métodos y fuentes Desde los principios de la Investigación social y con el aporte de la etnografía y el estudio de casos, hemos recogido y procesado los datos entre 2012 y 2016. Para ello realizamos visitas a 55 comunidades wayuu de Maicao, La Guajira, un equipo interdisciplinario de investigadores y un grupo de guías bilingües de la etnia wayuu que fueron mediadores y facilitadores del proceso directamente en wayuunaiki, su lengua nativa. Las principales técnicas implementadas fueron grupos focales y de discusión, entrevistas semiestructuradas en profundidad y observación participante y no participante con largas estancias en el campo. En total realizamos 29 entrevistas en profundidad a 10 hombres y 19 mujeres, con una duración media de 60 minutos. Los 9 grupos focales de discusión en los que participaron miembros de las 55 comunidades estudiadas, entre 28 hombres y 29 mujeres, estos 56 participantes eran principalmente líderes y autoridades tradicionales. La duración media de estos grupos, que fueron grabados en su totalidad, fue de 90 minutos cada uno. Fueron 51 fuentes primarias en total, incluyendo los 13 diarios de campo llevados durante las visitas al campo, por investigadores y guías bilingües. En ellas se recogieron las expresiones directas de aproximadamente 86 participantes wayuu, mayores de 16 años, entre 48 mujeres y 38 hombres que vivían en las comunidades, habían iniciado vida sexual y no presentaban ninguna limitación física o mental que dificultara la comunicación y el intercambio con investigadores y guías bilingües. La permanencia por días y a veces noches en la cotidianidad de las comunidades, permitieron la observación participante y no participante y la interacción continuada con hombres y mujeres indígenas de todas las edades, interacción que se desarrolló en los contextos en que naturalmente transcurría su día a día. Experiencia que enriqueció nuestros conocimientos de la realidad estudiada e influyó positivamente en la comprensión de los discursos recogidos y analizados desde la perspectiva del construccionismo social. En el análisis de resultados y la construcción de hipótesis y hallazgos seguí una estrategia de inducción analítica basada metodológicamente en la propuesta de Strauss y Corbin (2002), en la que el propio análisis de los datos recogidos me llevaba al planteamiento de nuevas cuestiones e hipótesis y por consiguiente a la reelaboración de los resultados y finalmente a la escritura de las que fueron las percepciones y respuestas sociales identificadas, por esta razón, el análisis de los discursos nativos, realizado con la ayuda del software Nvivo 10 fue pasando de las categorías invivo a las selectiva tal como proponen estos autores. El estudio contó con el aval del Comité de Ética de Investigación de la Facultad Nacional de Salud Pública de la Universidad de Antioquia. Para acceder al campo se contó con el apoyo de cuatro instituciones de salud indígena de La Guajira lideradas por Anas Wayuu y con la aprobación de las autoridades tradicionales de las 55 comunidades tras proceso de consulta previa. El equipo de investigadores y guías bilingües firmamos ante las autoridades un acta de confidencialidad que demanda el adecuado manejo de la información, igualmente, los 86 participantes firmaron o pusieron su huella en el consentimiento informado antes de participar en la entrevista o grupo focal de discusión, y después de conocer los objetivos y proceso a seguir en la investigación. En todo momento se ha mantenido el anonimato de los informantes y la confidencialidad de sus respuestas, igual se contó siempre con su participación voluntaria. Resultados Los discursos individuales sobre el VIH y el sida terminaron organizados como percepciones que tienen un matiz común y por tanto configuraron al momento del análisis percepciones comunes, sin que se desconozca la diversidad en las mismas. Se presentan a manera de construcciones sociales que tienden a colectivizarse a partir de la interacción de los actores en su día a día. Entre los principales resultados están: Para las percepciones: a) El VIH y sida como una “enfermedad alijuna” o “talechee alijuna ”, tienden a delegar la responsabilidad frente a la transmisión y la “cura” o tratamiento a los otros, a los no wayuu. Hay desde esta percepción de la enfermedad una alusión específica a las trabajadoras sexuales alijunas que “llevan enfermedades” y la pueden transmitir a los hombres wayuu y estos a sus parejas en las comunidades. b) La relación que establecen entre esta y otras enfermedades desde el sistema de clasificación de las mismas, dejando claro que el VIH y el sida rompen con su forma de comprender y clasificar las enfermedades desde el origen y causa, c) los imaginarios que suscita una enfermedad desconocida y novedosa para ellos, en los que juega un papel importante la concepción de hombres, mujeres y comportamientos que son “mal vistos” al interior de su cultura y estilos de vida, y d) el contenido moral que motiva en ellos el miedo a la infección, no solo por lo que significa “estar enfermo”, sino por lo que representa el encuentro con los ancestros después de la muerte, el continuo vida-muerte se pone en riesgo cuando se vive con el VIH y sida. Las respuestas sociales que emergen en el análisis de sus discursos dejan entrever una notoria correlación con las percepciones antes enunciadas. De manera general, recogen posturas de ambivalencia al momento de pensar en lo que harían con una persona que viva con el VIH y sida, pues por una parte se muestran indiferentes y esperan que sean los no indígenas quienes asuman y orienten el seguimiento de estas personas, pero por otra también muestran la importancia de apoyar a quienes lo vivan teniendo en cuenta el sentido de “familia” que caracteriza culturalmente a este grupo indígena. Las respuestas sociales, al igual que las percepciones están cargadas de miedo no sólo al riesgo de transmisión, sino también a lo que pueda pasar con la persona al morir; por lo tanto el rechazo y la exclusión son la salida a esta situación: “quemarlos”, aislarlos o expulsarlos de la comunidad, son frases que enuncian ante el miedo a la infección y la no aceptación de estas personas que desde su prejuicio moral, estarán “enfermos” por llevar una “vida desordenada”. El estigma y la discriminación toman aquí un papel fundamental, pues se manifiesta no sólo hacia las personas que viven con el VIH y sida, sino también hacia los homosexuales. Conclusiones En los discursos wayuu sobre esta “enfermedad nueva, peligrosa y mortal” se aprecia de forma transversal la influencia de un sistema de sexo-género en el que las mujeres han asumido un rol de subordinación (Mancuso, 2006) especialmente en lo que a su salud sexual y reproductiva se refiere. Tal es el caso, por ejemplo, del uso del condón como medio de prevención, que es casi siempre prerrogativa masculina, cuando son las mujeres quienes lo proponen o lo exigen pueden volverse sospechosas o señaladas como “infieles” o que tienen varias parejas. Durante las visitas, al momento de abordar el tema de la prevención, las mujeres aprobaban o no recibir información sobre el uso del condón, sólo si los hombres estaban de acuerdo. El VIH parecía para ellos algo poco o nada escuchado, de manera que usar la diada VIH/sida, ayudó a mantener el diálogo sobre el tema. Lo que también encontramos en sus discursos, es que son sinónimos y terminan llevando a la muerte. Esta última apreciación puede responder a que en las pocas ocasiones que han tenido contacto con algún indígena que haya muerto por sida, el diagnóstico ha sido tardío y por tanto ser diagnosticado es tener sida. El desconocimiento, la carga moral que tiene el VIH y sida y la percepción de que es algo nuevo y propio de las nuevas generaciones, motiva en los wayuu el miedo a adquirirla ya sea por contacto sexual de los hombres que tienen “vida desordenada” con trabajadoras sexuales alijunas, por la picadura de un zancudo o mediante el uso de objetos de aseo personal como un peine por ejemplo. Este miedo desde la concepción de la vida y la muerte, involucra las consecuencias de vivir enfermo y de morir por sida, lo que al final puede obstaculizar su paso a jepirra . En sus discursos, el 100% de los participantes recurren a “la enfermedad” para hablar del VIH y sida, lo que además les lleva a subsumir esta “enfermedad” a partir de los síntomas, en el grupo de las enfermedades que matan y dan fiebre y baja de peso. Por tanto la tuberculosis y el cáncer son enfermedades que les sirve para comprender lo que sucede con esta “nueva” afección. En este mismo orden de ideas, el VIH y sida, queda como una enfermedad diferente, no suya y por tanto pro fuera de la clasificación de las enfermedad, es decir que no es de las comunes o naturales, en tanto no la trae ni el viento, ni la tierra, ni la lluvia, pero tampoco sobrenatural porque no está asociada a los espíritus o al mal de ojo. Los wayuu como todos los indígenas de América Latina, viven condiciones de pobreza, marginalidad y desigualdad social, aspectos estos que según Farmer (2001), hacen parte de los aspectos que favorecen la expansión del VIH y sida en las comunidades. En el caso de los wayuu, se suman la movilidad, las dificultades de acceso a salud y educación, el desconocimiento y las prácticas sexuales sin protección por fuera de sus comunidades. Pero es igualmente importante la reproducción social que actualmente se observa en ellos, relacionada con la subordinación de las mujeres y la falta de agencia en ellas para asumir responsabilidad en la prevención del VIH y sida. El incremento en los casos de personas indígenas que viven con el VIH y sida, sumado a la alta movilidad de los wayuu, la mortalidad por diagnósticos tardíos, el desconocimiento sobre “la enfermedad” y la subordinación multidimensional de las mujeres, demandan el diseño e implementación de políticas y programas de intervención en contexto, propuestas que reconozcan las particularidades de los wayuu y sus construcciones sociales, como oportunidades para el desarrollo de las acciones para la prevención y atención integral del VIH y sida. Referencias Bowden, F. J. (2005) Controlling HIV in Indigenous Australians. Medical Journal of Australia, vol. 183(3), pp. 116-117. Ministerio de Salud y Protección Social MSPS. (2013) Situación del VIH/Sida. Colombia, Boletín epidemiológico, Bogotá, MSPS. Negin, J., Aspin, C., Gadsden, T., y Reading, C. (2015) HIV Among Indigenous peoples: A Review of the Literature on HIV-Related Behaviour Since the Beginning of the Epidemic. AIDS and Behavior, vol. 19(9), pp. 1-15. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida – ONUSIDA, (2013) Global report 2013. Génova, ONUSIDA. Rojas, C., Castro, D., Gómez, N., Lozano, M., Congote, J., París, S., Soto, M., Yagarí, G., y Mignone, J. (2015) Prevalence, risk behaviors and HIV knowledge in an indigenous community in Colombia, International Journal of Infectious Diseases, vol. 10 (2), pp. 102-116. Strauss, A., y Corbin, J. (2002) Bases de la investigación cualitativa: técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada, Medellín, Universidad de Antioquia. Zambrano, R., Castro, D., Lozano, M., Gómez, N., y Rojas, C. 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