Programa de educaçao para a qualidade de vida de pessoas adultas com multideficiencia graveUm estudio centrado no contexto individual da associaçao portuguesa de paralisia cerebral de Faro, Algarve, Portugal

Resumen

Esta investigación se centró en el diseño de un programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con multi-discapacidad grave. En este marco, se desarrolló una investigación basada en una metodología de naturaleza mixta, de tipo descriptivo, interpretativo y transversal, constituida por dos estudios. En el primer estudio se intentó caracterizar la calidad de vida de las personas adultas con multi-discapacidad grave que frecuentan la APPC Faro y determinar qué áreas y dimensiones son consideradas más significativas para la mejora de su calidad de vida y se utilizó una muestra constituida por un N = 50. En este estudio se utilizaron varias técnicas de recogida de datos, en particular, el cuestionario y la escala San Martín. Este estudio recurrió, además, a sesiones focus group y a entrevistas semiestructuradas realizadas a los profesionales y familiares de personas adultas con multi-discapacidad grave. Los datos recogidos se analizaron sobre la base del software SPSS y el software NVivo, en lo que se refiere a los análisis cuantitativos y cualitativos del estudio, respectivamente. Este estudio recurrió, en términos metodológicos, a la triangulación de diferentes fuentes de datos e intermétodos. El objetivo principal del estudio 2 se refiere a la construcción de un programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas con multi-discapacidad grave que frecuentan la APPC Faro, para los profesionales que desarrollan trabajo directo con estos adultos con multi-discapacidad grave, estrategias dirigidas a sus familiares, medidas para implementar junto a estas personas y, por último, líneas orientadoras de una cultura organizacional basada en la calidad de vida de las personas con multi-discapacidad. Este segundo estudio, basado en el modelo de evaluación de programas educativos y en la técnica Delphi, recurrió a un panel de N = 9 especialistas multidisciplinares de Portugal, España y América Latina, a los que se aplicó un cuestionario de evaluación del programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con multi-discapacidad grave, siguiendo normas e indicadores relacionados con la adecuación, la calidad intrínseca y la viabilidad del programa. Los resultados obtenidos con esta investigación indican que las dimensiones de la calidad de vida más significativas para la población estudiada, según sus familiares y profesionales, son: autodeterminación, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social y bienestar emocional, constituyendo el centro del programa de educación para la promoción de la calidad de vida de personas adultas con discapacidades múltiples grave.