The impact of dermatological diseases on the quality of life of patients and their cohabitants

Resumo

INTRODUCCIÓN Tradicionalmente la medicina clínica se ha centrado, de forma casi exclusiva, en el estudio de las manifestaciones biológicas de la enfermedad. La medicina moderna, sin embargo, busca ofrecer una atención personalizada tanto desde el punto vista biológico como psicológico y social. Fruto de esta tendencia hacia una medicina humanista hemos presenciado, durante los últimos años, un interés creciente en la comunidad científica por el modo en que las enfermedades dermatológicas deterioran la calidad de vida y el bienestar psicosocial de los pacientes. Un número de estudios cada vez mayor corrobora el importante impacto negativo que enfermedades dermatológicas frecuentes, como la psoriasis y el acné, causan sobre el bienestar global de los pacientes. Este intenso malestar vivenciado por el paciente podría afectar, también, al conjunto de su unidad familiar. Sin embargo, hasta la fecha muy pocos trabajos han analizado el impacto de las enfermedades dermatológicas sobre los convivientes. Actualmente somos conscientes de la gran complejidad de los pacientes con enfermedades dermatológicas, que frecuentemente cargan con un importante sufrimiento psicológico y experimentan limitaciones en sus relaciones sociales. Por este motivo, resulta necesario disponer de herramientas apropiadas para promover una comunicación médico-paciente eficaz, lo que permitirá comprender mejor a nuestros pacientes y ofrecer una atención médica integral. OBJETIVOS 1) Conocer el impacto de la psoriasis y el acné sobre la calidad de vida, la ansiedad y la depresión de los pacientes y sus convivientes. 2) Conocer las inquietudes, los temores y las expectativas de los pacientes dermatológicos, promoviendo una comunicación médico paciente efectiva. METODOLOGÍA 1) Se usaron cuestionarios ampliamente aceptados y validados al castellano (“Dermatology Life Quality Index” (DLQI), “Family Dermatology Life Quality Index” (FDLQI) y “Hospital and Anxiety Scale” (HADS)) para determinar el impacto que la psoriasis y el acné tienen sobre los pacientes y sus convivientes. Se incluyó un grupo control, constituido por familiares de médicos internos residentes, para comparar los niveles de ansiedad y depresión. 2) Para conocer las inquietudes de nuestros pacientes elaboramos un cuestionario pre-consulta con 3 preguntas abiertas (“¿qué sabe acerca de su problema dermatológico y la razón por la que usted está hoy aquí?”, “¿tiene temores o preocupaciones en relación con su problema dermatológico?” y “¿qué es lo que usted desea o espera conseguir en su visita hoy?”). Este cuestionario fue utilizado en pacientes consecutivos atendidos en los servicios de dermatología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada, España) y del Ninewells Hospital (Dundee, Escocia). RESULTADOS En el estudio del impacto de la psoriasis sobre el bienestar de los pacientes y sus convivientes participaron 130 individuos, de entre los cuales: 34 eran pacientes con psoriasis, 49 eran convivientes de pacientes con psoriasis y 47 eran controles sanos. La presencia de psoriasis condicionó un deterioro de la calidad de vida en el 97,1% de los pacientes y en el 87,8% de los convivientes. La puntuación DLQI de los pacientes se asoció de forma estadísticamente significativa a la puntuación FDLQI de los convivientes (p < 0,001). Los niveles de ansiedad y depresión fueron similares en los pacientes y sus convivientes, siendo significativamente superiores a los observados en el grupo control (p < 0,001). Para estudiar el impacto del acné sobre los pacientes y sus convivientes se desarrolló un estudio en el que participaron 204 individuos, de entre los cuales: 62 eran pacientes con acné, 66 eran convivientes de pacientes con acné y 76 eran controles sanos. La presencia del acné tuvo un impacto negativo sobre la calidad de vida en el 87,1% de los pacientes y en el 89,4% de los convivientes. La puntuación DLQI de los pacientes se asoció de forma estadísticamente significativa a la puntuación FDLQI de los convivientes (p = 0,044). Los niveles de ansiedad y depresión en los convivientes de los pacientes con acné fueron significativamente superiores a los observados en el grupo control (p < 0,01). En el estudio de los conocimientos, los temores y las expectativas de los pacientes participaron 200 individuos (100 de España y 100 de Escocia). En su visita a la consulta, 111 pacientes (55,5%) conocían su diagnóstico o eran capaces de describir sus síntomas o sensaciones de forma precisa. La mayoría de los pacientes (85%) tenían miedos o preocupaciones en relación a su enfermedad dermatológica, siendo los más frecuentes aquellos relacionados con: el cáncer (19,5%), la persistencia de la enfermedad (18.5%), los síntomas (13%) y un posible empeoramiento de la enfermedad en el futuro (12.5%). El 97% de los pacientes manifestaban expectativas concretas. Las expectativas más frecuentes fueron las relacionadas con: el tratamiento (39,5%), el diagnóstico (34,5%) y el deseo de ser tranquilizado/a (33%). La mayoría de los pacientes (74%) consideraron que el cuestionario pre-consulta les había sido útil. CONCLUSIONES 1) La psoriasis y el acné tienen efectos negativos sobre la calidad de vida y la salud psicológica de los pacientes y sus convivientes. 2) Los pacientes acuden a la consulta de dermatología con un variable nivel de conocimiento respecto a su enfermedad, sufren múltiples temores y frecuentemente albergan expectativas concretas. El uso de un sencillo cuestionario pre-consulta ayuda a explorar estas inquietudes que los pacientes pueden no manifestar de forma espontánea.