La vivencia de la mujer con diagnóstico de cáncer de mama e implicaciones de la espiritualidad en el cuidadoUm estudio fenomenológico

Resumen

Esa tesis es resultado de un Convenio de Cotutela Internacional entre la Universidade Federal Fluminense, Rio de Janeiro, Brasil, y la Universidad de Granada, Granada, España. El presente estudio aborda la temática de la experiencia de la mujer diagnosticada con cáncer de mama y las implicaciones de la espiritualidad en el afrontamiento de la enfermedad y en el cuidado, sobre la base de la perspectiva fenomenológica. El cáncer de mama, en razón de su alta prevalencia, es la neoplasia más frecuente entre las mujeres cada año en el mundo, así como la causa del mayor número de fallecimientos entre ellas. Pocas enfermedades resultan ser tan dependientes de una etiología multifactorial y vinculadas a la persona en su integralidad. El impacto del diagnóstico es extremadamente chocante, desesperante, motivo de intenso estrés psicológico con serias repercusiones en el bienestar físico, emocional, social y espiritual de la mujer. En la experiencia de atravesar los sentimientos negativos, como el de la impotencia frente al sufrimiento y la incertidumbre que la enfermedad y su tratamiento infunden, las pacientes se enfrentan a la necesidad de elaborar nuevos conceptos. De acuerdo con su percepción, recurren a una variedad de estrategias de afrontamiento que incluyen la búsqueda de sentido y de la trascendencia. En tal sentido, la espiritualidad como dimensión presente en la perspectiva humana, constituye un aporte fundamental a la experiencia. En este trabajo se buscó dar voz a las mujeres en su afrontamiento del diagnóstico, valorándose sus necesidades espirituales como parte de una visión integral (espiritual, emocional y física), reconociendo que están enfrentándose a varios conflictos sin tiempo suficiente para elaborar las decisiones que deben tomarse respecto del tratamiento y de los cambios originados por la condición. El estudio tuvo como Objetivo General comprender las implicaciones de la espiritualidad en la experiencia de afrontamiento del diagnóstico de cáncer de mama por parte de las mujeres. Los Objetivos Específicos fueron: Revelar la percepción de la mujer al afrontar el diagnóstico de cáncer de mama en relación a su cuerpo y su lugar en la vida. Reconocer la espiritualidad y las necesidades espirituales y emocionales de la mujer a partir de su comportamiento de afrontamiento, utilizando la espiritualidad para promover la emoción positiva. Evaluar el bienestar espiritual de la mujer en su experiencia de diagnóstico a través del Cuestionario del Bienestar Espiritual (Spiritual Well Being Questionnaire - SWBQ). Metodología: El presente estudio es eminentemente cualitativo, descriptivo y fenomenológico. De manera complementaria, se evaluó el bienestar espiritual de las mujeres, con el fin de enriquecer los datos utilizándose para ello el Cuestionario de Bienestar SWBQ. El trabajo recibió aprobación del Comité de Ética en Investigación, bajo nº 64110617.20000.5243, y cumplió con las recomendaciones éticas vigentes. Se utilizó el Servicio Ambulatorio de Mastología del Hospital Universitario Antônio Pedro (HUAP), de la Universidad Federal Fluminense (UFF) como campo investigativo. La muestra se constituyó adoptándose los siguientes criterios de inclusión: mujeres mayores de 18 años, con diagnóstico confirmado de cáncer de mama, en sus consultas iniciales, sin haber iniciado aún su tratamiento; y como criterios de exclusión: mujeres con otros tipos de neoplasias malignas, metástasis o recidivas, con más de un año de diagnóstico confirmado o con alguna otra patología que impidiese la comunicación oral. Fueron entrevistadas 40 mujeres que aceptaron participar del estudio. El cierre de recolección de datos adoptó el criterio de saturación de la información obtenida. La técnica de recolección utilizada fue la entrevista semiestructurada aplicada por la investigadora responsable, en base a un guión de entrevista con preguntas orientadoras y abiertas. Fue utilizado un formulario de caracterización sociodemográfica de las participantes, así como el Cuestionario SWBQ, habiendo sido construido un banco de datos en planilla de cálculo tratada con los programas SPSS y Microsoft Excel 2013. Se utilizó también el programa MAXQDA 2018 como parte de la estrategia de análisis. Los datos fueron analizados y agrupados en función de sus unidades de significado y categorías emergentes de los testimonios. Fue aplicado el método de Amedeo Giorgi para análisis fenomenológico de los datos, habiéndose cumplido los cuatro pasos recomendados. Para la comprensión del fenómeno estudiado se utilizó el referencial teórico de Merleau-Ponty. Resultados y Discusión Características sociodemográficas de las participantes y análisis del Cuestionario de Bienestar Espiritual (SWBQ): Respecto de las características sociodemográficas de las participantes, la franja etaria que se observó con mayor frecuencia fue la de 24 a 55 años, con trece casos (n=13; 32,5% de la muestra). En la visión global, las participantes tenían edades entre 24 y 76 años, resultando ello en una media etaria de 59 años. Las mujeres fueron identificadas como de raza negra, blanca o mestiza, con similares proporciones de cada una. Casi la mitad de ellas era casada (45%). La mayoría era madre de uno o dos hijos (77,5%) o más (15%). Casi la totalidad de las participantes profesaba una creencia religiosa (97,5%), habiendo informado el 52,5% de las entrevistadas su adhesión a la religión católica, identificándose el 37,5% como practicante. Todas las que refirieron pertenecer a iglesias evangélicas manifestaron practicar el culto con cierta frecuencia (n=15; 37,5%). En el análisis del bienestar espiritual de las mujeres a través del Cuestionario de Bienestar Espiritual (SWBQ), se evidenciaron un menor sentido y propósito en la vida, así como también un grado inferior de alegría, de percepción de sí mismas en términos de identidad y paz interior; es decir, una tendencia al sufrimiento en relación al afrontamiento del diagnóstico. Sin embargo, corresponde destacar que la relación con lo trascendente, en la cual se incluyen la fe, la esperanza, la comunión, la vida de oración y la paz con Dios, resultó confirmada como una importante cuestión con la mejor evaluación media. La espiritualidad obtuvo mayor solidez como base de respaldo para estas mujeres, en particular al relacionar el comportamiento de enfrentamiento en su dinámico proceso, generando cambios en los significados y reevaluaciones, con su correspondiente necesidad de integración de valores, voluntad de vivir y de buscar nuevos propósitos. Impactos y repercusiones emocionales percibidos en el diagnóstico de cáncer de mama: afrontamiento centrado en la emoción. Esta categoría reveló el impacto que sufren las mujeres al recibir el diagnóstico de cáncer de mama, el choque ante la revelación y el espanto ante una noticia de semejante calibre. Asimismo, expuso las repercusiones emocionales más profundas que se sufren como consecuencia del golpe emocional negativo: perplejidad, ansiedad, llanto, negación y sentimientos ambiguos, además de miedo, tristeza, preocupaciones, depresión y angustia. El afrontamiento centrado en la emoción mostró que la sensación de inseguridad extrema hace que las mujeres pierdan el control de sus propias vidas. La espiritualidad, en ese ámbito, surge como una fuente de bienestar para estas mujeres al experimentar cada momento, desde el impacto del diagnóstico con sus conflictos, desesperación y repercusiones emocionales, encaminándolas hacia una visión más positiva que negativa; es decir, abriendo para ellas nuevas perspectivas, brindándoles claridad para la propia reconstrucción, en una nueva visión de futuro y de posibilidades. Experiencias en el mundo de la vida con cáncer: afrontamiento centrado en el problema. La percepción de la enfermedad y los cuestionamientos que surgen a consecuencia de ello respecto del rol de sus causas en las transformaciones corporales y las repercusiones en la autoimagen, en la búsqueda de las raíces, en vivir la temporalidad, en la experiencia del diagnóstico a nivel familiar, todo ello confirma que la búsqueda de respuestas y significaciones personales no son cosas fáciles por las que haya que pasar al enfrentarse al diagnóstico. En el afrontamiento centralizado del problema, las mujeres buscan incluir comportamientos que minimicen el factor estresor, desarrollando reevaluaciones cognitivas alternadas con las emociones de la experiencia del fenómeno. En dicha categoría se identificó que el apoyo y al aceptación familiar resultaron significativamente favorables. De esa manera, la espiritualidad se hizo presente para hacer propicio un encuentro de esperanza, comodidad y bienestar positivo en la reconsideración de las prioridades ante los desafíos, y nuevos objetivos se tornaron en posibles de ser alcanzados. Espiritualidad en la vivencia del bienestar y del sentido de la vida: afrontamiento centrado en el sentido. En esta categoría se determinó que, en la búsqueda de un sentido más profundo frente a un diagnóstico tan impactante y amenazante, las mujeres entrevistadas afirmaron su fe en Dios y su relación íntima con Él, a través de la experiencia de la oración. Dios, familia y voluntad de vivir fueron factores mencionados por ellas como los principales valores en sus vidas. La espiritualidad generó actos positivos de afrontamiento; particularmente la fe, la confianza y la esperanza en lo trascendente, en búsqueda de nuevos significados y propósitos, haciéndolas más fuertes y seguras en la toma de decisiones. Se confirmó como auténtico fundamento que resultó en un mayor bienestar y sentido de la vida. Asumió una forma de estructura mantenedora de la fuerza espiritual, la calma y el equilibrio, pilar de la fe positiva, de acogimiento y comodidad en la convivencia religiosa y familiar, que brinda impulso para seguir adelante con coraje, redirigiendo el foco vital con esperanzas renovadas. Perspectivas del cuidado: En referencia a las perspectivas del cuidado, la enfermera y el profesional de salud necesitan contar con una comprensión más profunda de los desafíos relacionados al cáncer de mama desde el momento de su diagnóstico. Es preciso que conozcan las diferentes estrategias de afrontamiento que las mujeres desarrollan, e incentivar la adopción de aquellas que resultan positivas, así como también apoyar e impulsar la resiliencia, el mejor entendimiento de las dimensiones espiritual, emocional y física, en pro del bienestar integral y la claridad en la construcción de significados sobre la enfermedad. Además, deben valorar también las experiencias existenciales y espirituales individuales, y disponerse a mantener conversaciones con escucha sensible de sus emociones y pensamientos, concepciones culturales y creencias individuales, formas religiosas y no religiosas con sus respectivos significados, buscando las referencias apropiadas y la adhesión al tratamiento. Precisan también ser conscientes de que la fase diagnóstica es, para estas mujeres, un momento de reconsideración, reflexión y reconstrucción de sí mismas. Todo este abordaje constituye una etapa clínica eficaz que puede tratar la ansiedad y prevenir su progresión hacia la depresión, o evitarla. Necesitan estar atentos a la importancia del enfrentamiento religioso/espiritual en las fases diagnósticas iniciales, apoyándolas y ayudándolas a desarrollar claridad en la construcción del significado sobre su enfermedad. Limitaciones del estudio: Debe considerarse limitación de este estudio a la cantidad de 40 declarantes. Se sugieren estudios sobre poblaciones mayores para obtener nuevas inferencias. Respecto de las mujeres sin creencias religiosas, podrían estar subrepresentadas en esta muestra, aunque la distribución de las creencias de esta población es desconocida. Otra consideración dentro de las limitaciones es el hecho de que el trabajo se realizó en una única institución, aun siendo que la misma acoge a una importante y diversa área poblacional, como puede observarse en el perfil de las participantes. Se sugiere realizar nuevos trabajos que permitan efectuar estudios comparativos. Conclusión Muchas mujeres que experimentaron el fenómeno se sintieron desafiadas por el cambio de valores, a partir de la evaluación del factor estresor y del enfrentamiento de la enfermedad. La espiritualidad se constituyó en fuente de fuerza espiritual, pilar de la fe positiva, fundamento del sentido y del bienestar. El estudio confirma la tesis de que en esta compleja experiencia, la espiritualidad se muestra como un fuerte baluarte para afrontar el diagnóstico de cáncer, brindando un fundamento vital que permita resignificar la experiencia vivida a partir del impacto provocado por el diagnóstico de la enfermedad. La espiritualidad le confiere a la mujer trascender a los afrontamientos centrados en la emoción y en el problema, movilizándola en búsqueda de un nuevo sentido de la vida y de su bienestar existencial. Le ofrece un modo más positivo de lidia, consistente en un afrontamiento basado en su sentido existencial. Así fue que la espiritualidad marcó presencia en este camino, ofreciéndoles a las mujeres una visión más positiva, descubriéndoles nuevas perspectivas y posibilidades. La espiritualidad se configura como una estructura fundacional que corre a lo largo de todo el trayecto de experiencias de estas mujeres, desde el propio diagnóstico. Una estructura impulsora que mantiene la fuerza espiritual, renueva la vida, la esperanza, los propósitos, y que empuja hacia adelante, redirigiendo el foco de la vida y la visión del mundo. La consciencia del valor e importancia de la espiritualidad debe ser considerada por la reafirmación de su relevancia en el proceso de favorecer una mejor respuesta de la mujer a la fase diagnóstica.