La valoración de las necesidades de apoyo de las familias con un hijo/a con discapacidad intelectual. Validación de una escala

Resumen

Asegurar el bienestar de las familias y, sobre todo, la calidad de vida familiar es una prioridad en las investigaciones en el ámbito de la discapacidad intelectual y del desarrollo (DID); y la implementación de sus principios es uno de los mayores retos para las organizaciones, servicios y el sistema más amplio del cual forman parte. En esta cuestión, son numerosos los avances tanto en la investigación como en las prácticas profesionales en el ámbito de las familias con un miembro con DID, como ponen de manifiesto los estudios en torno a la conceptualización y medida de la calidad de vida familiar (Samuel, Rillota, & Brown, 2012) y las iniciativas que se están llevando a cabo a nivel nacional e internacional en la implementación de prácticas a favor de mejorar el bienestar de las familias (Giné, 2016). A pesar de ello, la investigación relativa a la evaluación de las necesidades de apoyo que cada familia requiere para participar de forma activa en distintos ámbitos de la vida familiar y conseguir sus objetivos como familia, es limitada (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis, & Wang 2003). En este sentido no existe, hasta el momento, un instrumento válido y fiable que mida las necesidades de apoyo de las familias desde una perspectiva sistémica y ecológica y que se inspire en el paradigma de los apoyos para la mejora de la calidad de vida de las familias. En estas coordenadas surgió una iniciativa internacional formada por investigadores de distintos países con larga tradición en el estudio de familias con un miembro con DID, y en la que participamos como grupo de investigación, de elaborar un nuevo instrumento, la escala de Evaluación de Necesidades Familiares, encaminado a explorar las necesidades de las familias con un miembro con DID. En consecuencia, el objetivo principal de esta tesis doctoral es presentar el proceso de validación de la escala de Evaluación de las Necesidades Familiares al contexto catalán, en el que han participado 264 familias catalanas con un miembro con DID de edades comprendidas entre los 0 y 18 años de edad. Asimismo, la investigación se dirige a describir el perfil de las necesidades de apoyo que tienen las familias participantes, identificar las características tanto de la familia como del miembro con DID que están asociadas con más necesidades de apoyo y describir las necesidades prioritarias de las familias. Los resultados de la investigación se erigen como fundamento para la elaboración de planes de apoyo familiar que promuevan cambios positivos en la vida de las familias y que, en definitiva, fomenten la calidad de vida familiar y la de cada uno de sus miembros.