Proposal of indexes to evaluate Family Quality of Life, Partnership, and Family support needs

  1. Anna Balcells-Balcells 1
  2. Climent Giné 1
  3. Joan Guàrdia-Olmos 2
  4. Jean Ann Summers 3
  1. 1 Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport, Blanquerna, Universitat Ramon Llull, Spain
  2. 2 Facultat de Psicologia, Universitat de Barcelona, Institut de Recerca en Cervell, Cognició i Conducta (IR3C), Spain
  3. 3 Beach Center on Disability, University of Kansas, United States
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Revue:
Revista iberoamericana de psicología y salud

ISSN: 2171-2069

Année de publication: 2016

Volumen: 7

Número: 1

Pages: 31-40

Type: Article

DOI: 10.1016/J.RIPS.2015.10.005 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAccès ouvert editor

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Objectifs de Développement Durable

Résumé

En los últimos años, la investigación sobre las familias de las personas con discapacidad intelectual se ha centrado en los factores que contribuyen a la mejora de su calidad de vida familiar (CdVF), como, por ejemplo, los apoyos que estos reciben por parte de los servicios y la colaboración con los profesionales. Debido a la complejidad de estos constructos, su medición es difícil y multidimensional. El objetivo de este estudio es generar nuevos índices para una serie de instrumentos y valorar su viabilidad para mejorar el proceso de evaluación y no reducir la valoración a una única medida. Para ello, se aplicaron 3 instrumentos adaptados a la población española: el Inventario de Apoyos, la Escala de Colaboración Familias-Profesionales y la Escala de CdVF a una muestra de 202 familias de niños con discapacidad intelectual, y los índices fueron estudiados. Los resultados muestran que los índices fueron diseñados para hacer más fácil el manejo e interpretación de las medidas de CdVF. De hecho, encontramos correlaciones estadísticamente significativas entre los índices parciales (p < 0,001) y la puntuación total, y una muy alta sensibilidad con el grado de discapacidad (p < 0,001). Estos también facilitan la realización de análisis complejos sin tener que descartar ninguna dimensión de medida relevante.

Références bibliographiques

  • Bailey, D. B., McWilliam, R. A., Darkes, L. A., Hebbeler, K., Simeonsson, R. J., Spiker, D., et al. (1998). Family outcomes in early intervention: A framework for program evaluation and efficacy research. Exceptional Children, 64 (3), 313-328.
  • Balcells-Balcells, A., Giné, C., Guàrdia-Olmos, J., & Summers, J. A. (2011). Family quality of life: Adaptation to Spanish population of several family support questionnaires. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1151-1163.
  • Brown, I., & Brown, R. (2004). Concepts for beginning study in family quality of life. In A. Turnbull, I. Brown, & R. Turnbull (Eds.), Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives (pp.25-49). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  • Brown, R. I., MacAdam-Crisp, J., Wang, M., & Iarocci, G. (2006). Family quality of life when there is a child with a developmental disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3 (4), 238-245.
  • Chiu, C., Kyzar, K., Zuna, N., Turnbull, A., Summers, J. A., & Gomez, V. A. (2013). Family quality of life. In M. L. Whemeyer (Ed.), The Oxford handbook of positive psychology and disability (pp. 365-392). New York, NY: Oxford University Press.
  • Chiu, C., Turnbull, A. P., & Summers, J. A. (2013). Validation of the family needs assessment for Taiwanese families of children with intellectual disability and developmental delay. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 38 (4), 247-258.
  • Córdoba, L., Gómez, J., & Verdugo, M. A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7(2), 369-383.
  • Córdoba, L., Verdugo, M. A., & Gómez, J. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar en Cali. In Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación M. A. Verdugo (Coord.). pp. 273-298. Salamanca, Spain: Amarú.
  • Cunningham, C. C. (2000). Familias con niños con Síndrome de Down. In M. A. Verdugo (Ed.), Familias y discapacidad intelectual (pp.41-71). Madrid, Spain: Colección FEAPS.
  • Davis, K., & Gavidia-Payne, S. (2009). The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(2), 153-162.
  • Gallimore, R., Weisner, T. S., Bernheimer, L., Guthrie, D., & Nihira, K. (1993). Family responses to young children with developmental delays: Accommodation activity in ecological and cultural context. American Journal on Mental Retardation, 98(2), 185-206.
  • Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J. A., & Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68, 1069-1083.
  • Hu, X., Wang, M., & Fei, X. (2012). Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 30-44.
  • Mannan, H., Summers, J. A., Turnbull, A. P., & Poston, D. J. (2006). A review of outcome measure in early childhood programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(4), 219-228.
  • Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A. P., Poston, D., Mannan, H., et al. (2003). Toward assessing family outcomes of services delivery: Validation of a Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), 367-384.
  • Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., & Wang, M. (2003). Family quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 41(3), 313-328.
  • Sainz, M., Verdugo, M. A., & Delgado, J. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar al contexto español. In Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación M. A. Verdugo (Coord.). pp. 300-323. Salamanca, Spain: Amarú.
  • Schalock, R. L. (2004). Moving from individual to family quality of life as a research topic. In A. Turnbull, I. Brown, & H. R. Turnbull (Eds.), Families and people with mental retardation and quality of life: International perspective (pp. 11-24). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  • Schalock, R. L., & Verdugo ,M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  • Shapiro, J., Blacher, J., & Lopez, S. R.(1998). Maternalr eactions to children with mental retardation. In J. A. Burack, R. M. Hodapp, & E. Zigler (Eds.), Handbook of mental retardation and development (pp.606-636). Cambridge, MA: Cambridge University Press.
  • Summers, J. A., Behr, S. K., & Turnbull, A. P. (1989). Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities. In G. H. S. Singer, & L. K. Irvin (Eds.), Support for caregiving families: Enabling positive adaptation to disabilities (pp. 27-40). Baltimore, MD: Brookes.
  • Summers, J. A., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A., Poston, D., & Nelson, L. L. (2005). Measuring the quality of family-professional partnership in special education services. Council for Exceptional Children, 72, 65-81.
  • Summers, J. A., Marquis, J., Mannan, H.,T urnbull, A. P., Fleming, K., Poston, D. J., et al. (2007). Relationship of perceived adequacy of services, family-professional partnerships, and family quality of life in early childhood service programmes. International Journal of Disability, Development and Education, 54(3), 319-338.
  • Trauer, T., & Mackinnon, A. (2001). Why are weweighting?The role of importance ratings in quality of life measurement. Quality of Life Research, 10(7), 579-585.
  • Turnbull, A. P. (2003). La calidad de vida de las familias como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. In Investigación, innovación y cambio: V Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad M. A. Verdugo & F. B. Jordán de Urríes (Coords.). pp. 61-82. Salamanca, Spain: Amarú.
  • Turnbull, A. P., Turnbull, H. R., Poston, D., Beegle, G., Blue-Banning, M., Frankland, H. C., et al. (2004). Enhancing quality of life of families of children and youth with disabilities in the United States. In A. Turnbull, I. Brown, & R. Turnbull (Eds.), Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives (pp.51-100). Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  • Turnbull, A. P., Summers, J. A., Lee, S. H., & Kyzar, K. (2007). Conceptualization and measurement of family outcomes associated with families of individuals with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), 346-356.
  • Wang, M., Summers, J. A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D., & Mannan, H. (2006). Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention programmes in assessing family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 977-988.
  • Wu, C. H., Chen, L., & Tsai, Y. M. (2009). Investigating importance weighting of satisfaction scores from a formative model with partial least squares analysis. Social Indicators Research, 90(3), 351-364.
  • Zuna, N. I., Turnbull, A. P., & Summers, J. A. (2009). Family quality of life: Moving from measurement to application. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 25-31.
  • Zuna, N., Summers, J. A., Turnbull, A. P., Hu, X., & Xu, S. (2010). Theorizing about family quality of life. In A. R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities. From theory to practice (pp. 241-278). New York, NY: Springer Dordrecht.
La source de données: Dialnet