Valoración de aspectos éticos y metodológicos en un estudio cualitativo con personas usuarias de Oncología Pediátrica

  1. María J. Escudero Carretero 12
  2. Noelia García Toyos 1
  3. Amelia I. Martín Barato 1
  4. Ainhoa Ruiz Azarola 1
  5. Olivia Pérez Corral 1
  6. Mª Ángeles Prieto Rodríguez 12
  7. Amets Suess Schwend 12
  1. 1 Escuela Andaluza de Salud Pública, Granad
  2. 2 Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Epidemiología Y Salud Pública
    info

    Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Epidemiología Y Salud Pública

    Madrid, España

    ROR https://ror.org/050q0kv47

Revista:
Empiria: Revista de metodología de ciencias sociales

ISSN: 1139-5737

Año de publicación: 2017

Número: 36

Páginas: 149-176

Tipo: Artículo

DOI: 10.5944/EMPIRIA.36.2017.17863 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

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Resumen

Fundamentos: En el marco de una investigación cualitativa con personas usuarias de Oncología Pediátrica y sus acompañantes, se diseñó y aplicó un instrumento de autoevaluación sobre aspectos éticos y metodológicos del estudio. Métodos: Investigación cualitativa con personas usuarias de Oncología Pediátrica y sus acompañantes, en cuatro Hospitales del Sistema Sanitario Público de Andalucía. Elaboración y aplicación de un instrumento de autoevaluación. Análisis descriptivo, semántico y pragmático de contenido y triangulación por el equipo investigador. Resultados: Los miembros del equipo investigador señalan 1. La utilidad del formulario de Consentimiento Informado en formato de cómic en una investigación con niños/as, dentro de un enfoque más amplio de ética de la investigación, 2. La valoración positiva de las técnicas creativas, destacando la necesidad de una aplicación diferenciada, 3. La importancia de una reflexión sobre la vivencia del proceso de investigación. Conclusiones: La aplicación de un instrumento de autoevaluación se identifica como una herramienta útil para valorar aspectos éticos, metodológicos y autorreflexivos en un estudio cualitativo con menores de edad.

Referencias bibliográficas

  • AMEZCUA, M. y A. GÁLVEZ TORO (2002): “Los modos de análisis en investigación cualitativa en salud: Perspectiva crítica y reflexiones en voz alta”, Rev Esp Salud Pública, 76(5), pp. 423-436.
  • ÅNGSTRÖM-BRÄNNSTRÖM, C., A. NORBERG y L. JANSSON (2008): “Narratives of Children with Chronic Illness about Being Comforted”, Journal of Pediatric Nursing, 23(4), pp. 310-316.
  • BARRIO-CANTALEJO, I.M. y P. SIMÓN-LORDA (2006): “Problemas éticos de la investigación cualitativa”, Medicina Clínica, 126(11), pp. 418-423.
  • BEECHER, H.K (1966): “Ethics and Clinical Research”, New England Journal of Medicine, 274, pp. 1354-1360.
  • CANNELLA G.S. e Y.S. LINCOLN (2007): “Predatory vs. Dialogic Ethics Constructing an Illusion or Ethical Practice as the Core of Research Methods”, Qualitative Inquiry, 13(3), pp. 315-335.
  • CARTER, B. y K. FORD (2013): “Researching children’s health experiences: The place for participatory, child-centered, arts-based approaches”, Research in Nursing & Health, 36(1), pp. 95-107.
  • CARTER, B. (2009): “Ticket box for child? The ethical positioning of children as vulnerable, researchers as barbarians and reviewers as overly cautious”, International Journal of Nursing Studies, 46, pp. 858-864.
  • CHEN, D.T. y L.L. SHEPERD (2009): “When, Why and How to Conduct Research in Child and Adolescent Psychiatry: Practical and Ethical Considerations”, Psychiatr Clin, 32, pp. 361-380.
  • COAD, J, G. PLUMRIDGE y A. METCALFE (2009): “Involving children and young people in the development of art-based research tools”, Nurse Researcher, 16(4), pp. 56-64.
  • CONDE, F. y C.P. ANDRÉS (1995): “La investigación cualitativa en Salud Pública”, Rev Esp Salud Pública, 69, pp. 145-149.
  • CORPORACIÓ PARC TAULÍ, Comité de Ética Asistencial (2003): Orientaciones para evaluar la capacidad, Sabadell, Corporació Parc Taulí.
  • CURTIS, K., K. LIABO, H. ROBERTS y M. BARKER (2004): “Consulted but not heard: a qualitative study of young people’s views of their local health service”, Health Expectations, 7(2), pp. 149-156.
  • DE ABAJO, F.J. (1997): “Investigación clínica en niños: fundamentación y requisitos éticos”, Rev Esp Pediatr, 53, pp. 134-150.
  • DUNCAN, R.E., S.E. DREWA, J. HODGSON y S.M. SAWYER (2009): “Is my mum going to hear this? Methodological and ethical challenges in qualitative health research with young people”, Social Science & Medicine, 69, pp. 1691-1699.
  • EINARSDOTTIR, J. (2005): “Playschool in pictures: children’s photographs as a research method”, Early Child Development and Care, 175(6), pp. 523-541.
  • FINLEY, S. (2011): “Arts-Based Inquiry”, en The Sage Handbook for Qualitative Research, London, Sage Publications, pp. 681-594.
  • GALENDE DOMÍNGUEZ, I. (2012): “Ética e investigación clínica en Pediatría”, Pediatr Integral, XVI(4), pp. 342.e1-342.e.8.
  • GIBSON, F., S. ALDISS, M. MORSTMAN, S. KUMPUNEN y A. RICHARDSON (2010): “Children and young people’s experiences of cancer care: A qualitative research study using participatory methods”, International Journal of Nursing Studies, 47, pp. 1397-1407.
  • GOLDBY, S. (1971): “Experiments at the Willowbrook State School”, Lancet, pp. 749.
  • GONZÁLEZ-CARRIÓN, P. (2005): “Experiencias y necesidades percibidas por los niños y adolescentes con cáncer y por sus familias”, Nure Investigación, 16, pp. 1-15.
  • GONZÁLEZ-GIL, T. (2007): “Las marionetas como recurso para la realización de entrevistas en profundidad con niños preescolares”, Enferm Clinic, 17(4), pp. 211216.
  • JOHNSON, J.C. y S.C. WELL (2011): “Elicitation Techniques for Interviewing”, en Handbook of Interview Research, Thousand Oaks, London, New Delhi, Sage Publications, pp. 491-514.
  • KNOWLES, J.G. y A.L. COLE, eds. (2008): Handbook of the Arts in Qualitative Research. Perspectives, Methodologies, Examples, and Issues, Thousand Oaks, SAGE Publications.
  • KONDO, K. y U. SJÖBERG (2012): “Children’s Perspectives through the Camera Lens. Reflections on Meaning-making Processes and Participatory Research”, Nordicom Review, 33(1), pp. 3-18.
  • MACK, R., E. GIARELLI y B.A. BERNHARDT (2009), “The Adolescent Research Participant: Strategies for Productive and Ethical Interviewing”, J Pediatr Nurs, 24(6), pp. 448-457.
  • MAH, J.K., S. TOUGH, T. FUNG, K. DOUGLAS-ENGLAND y M. VERHOEF (2006): “Adolescent quality of life and satisfaction with care”, Journal of Adolescent Health, pp. 28:607.e1-607.e7.
  • MAND, K (2012): “Giving children a ‘voice’: arts-based participatory research activities and representation”, International Journal of Social Research Methodology, 15(2), pp. 149-160.
  • MARCH, JC, MA PRIETO, F. MARTÍNEZ y C. GUERRERO (2003): KID´S Hospital: La calidad percibida por los niños y niñas de los hospitales de Andalucía, Hitos de Ciencias Económico Administrativas, 23, pp. 25-30.
  • MASON, J. y S. HOOD (2011): “Exploring issues of children as actors in social research”. Children and Youth Services Review, 33, pp. 490-495.
  • MCNIFF, S. (1998): Art-Based Research, London, Jessica Kingsley Publisher. ONU, Organización de las Naciones Unidas, Asamblea General (1989 [entrada en vigor 1990]): Convención sobre los Derechos del Niño, disponible en http://www2.ohchr. org/spanish/law/crc.htm [consulta: 20/04/2016].
  • ONU, Organización de las Naciones Unidas, Comité sobre los Derechos del Niño (2005): Observación General Nº 7 (2005): Realización de los derechos del niño en la primera infancia, disponible en http://www2.ohchr.org/english/bodies/crc/docs/ AdvanceVersions/GeneralComment7Rev1_sp.pdf [consulta: 20/04/2016].
  • ONU, Organización de las Naciones Unidas, Comité sobre los Derechos del Niño (2009): Observación General Nº 12 (2009): El derecho del niño a ser escuchado, disponible en http://www2.ohchr.org/english/bodies/crc/docs/AdvanceVersions/CRC-C-GC-12_sp.doc [consulta: 20/04/2016].
  • ONU, Organización de las Naciones Unidas, Comité sobre los Derechos del Niño (2013): Observación General Nº 15 (2013) sobre el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 24), disponible en: http://www2.ohchr.org/english/bodies/crc/docs/GC.15-Sp.pdf [consulta: 20/04/2016].
  • PART, S.S. y M.H. GRAYSON (2008): “Clinical research: Protection of the ‘vulnerable’?”, J Allergy Clin Immunol, 121, pp. 1103-1107.
  • PICKLER, R.H. y A.T. MARTIN (2010): “Protection of Children in Research”, J Pediatr Health Care, 24, pp. 66-68.
  • SAMMONS, H.M. y E.S. STARKEY (2011): “Ethical issues of clinical trials in children”, Paediatrics and Child Health, 22:2.
  • SHAW, C., L.-M. BRADY y C. DAVEY (2011): Guidelines for Research with Children and Young People, NCB Research Centre, London, National Children’s Bureau.
  • TEUNISSEN, T., M. VISSE, P. DE BOER y T.A. ABMA (2011): “Patient issues in health research and quality of care: an inventory and data synthesis”, Health Expectations, doi: 10.1111/j.1369-7625.2011.00718.x
  • TRELL, E.-M. y B. VAN HOVEN (2010): “Making sense of place: exploring creative and (inter)active research methods with young people”, Fennia, 188(1), pp. 91-104.
  • ULIN, P.R., E.T. ROBINSON y E.E. Tolley (2006, eds.): Investigación aplicada en salud pública. Métodos cualitativos, Washington, OPS, Organización Panamericana de la Salud.
  • ULLÁN, A.M., M.H. BELVER, I. SERRANO, J. DELGADO y M. BADÍA (2012): “Perspectives of Youths and Adults Improve the Care of Hospitalized Adolescents in Spain”, J Pediatr Health Care, 26, pp. 182-192.
  • WELLESLEY, H. y I.A. JENKINS (2012): Consent in children. Anaesthesia and Intensive Care Medicine, 13(5), pp. 240-242.
  • WILKINSON, J (2000): Children and Participation: Research, monitoring and evaluation with children and young people, London, Save the Children.
  • WOODGATE, R.L. y L. F. DEGNER (2003): “Expectations and beliefs about children’s cancer symptoms: perspectives of children with cancer and their families”, Foro de Oncol Nur, 30, pp. 479-491.
  • YBARRA, M.L., J. LANGHINRICHSEN-ROHLING, J. FRIEND y M. DIENERWEST (2009): “Impact of Asking Sensitive Questions about Violence to Children and Adolescents”, J Adolesc Health, 45(5), 499-450.