¿Cuál es la percepción de las personas cuidadoras de pacientes terminales sobre la hospitalización domiciliaria?

Resumen

Justificación: El internamiento domiciliario surge en Brasil ante la necesidad de proporcionar confort en los cuidados de pacientes terminales y para la disminución del gasto hospitalario incrementado por el aumento del envejecimiento de la población. La autonomía y libertad de horarios, la intimidad en el proceso terminal del paciente, son también ventajas del domicilio. Lo que para el paciente y la organización sanitaria son ventajas, para las personas cuidadoras supone una alteración de su vida familiar. Objetivo: Describir la percepción del cuidador de pacientes terminales en el domicilio comparándolo con el hospital. Diseño: Cualitativo. Lugar: Servicio de Atención Domiciliaria (SID) dependiente de un hospital Universitario del sur de Brasil, durante los meses de enero a junio de 2010. Participantes: 11 personas cuidadoras de pacientes terminales registrados en el SID. Método: Los datos fueron recogidos mediante entrevistas narrativas individuales en los domicilios. Se grabaron, transcribieron y analizaron según el análisis de contenido de las Representaciones Sociales (RSS). Los participantes conservaron el anonimato con la asignación de códigos compuestos de letras CF para cuidador familiar, M ó F para masculino y femenino y un número de orden. El proyecto fue aprobado por un Comité de Ética. Principales resultados: Se construyen dos categorías. Los cuidados en el hogar; fortalezas, debilidades y facilidades: Acceso a ciertos recursos que hasta ahora habían sido de uso hospitalario, mayor accesibilidad a los profesionales que acuden a sus domicilios y menores desplazamientos a servicios de urgencias, son fortalezas de la hospitalización en el domicilio. Las debilidades vienen dadas por la percepción de que los dejan morir y no hay posibilidad de curación. Los cuidadores sienten que son los sustitutos de las enfermeras, lo que les genera inseguridad ya que no se encuentran capacitados y ansiedad por la responsabilidad que conlleva el cuidado. La facilidad proviene de la gestión y organización de sus propias tareas, permitiendo mayor autonomía. El otro tema surgido son las semejanzas y diferencias entre el domicilio y el hospital: El hospital es impersonal y deshumanizado. Reciben más apoyo de otros miembros de la familia cuando están en el domicilio ya que en el hospital se limita el acceso a los familiares. Hay mayor libertad de horarios y confort para paciente y cuidador, pero el tema de los recursos materiales y de profesionales y las tecnologías, dan la confianza que pierden en el domicilio. Conclusiones: Los cuidadores reconocen que para los pacientes es mejor la estancia en el domicilio proporcionándoles libertad, confort y autonomía. Sobre los cuidadores recae la responsabilidad y se ven obligados a mayores esfuerzos económicos. El hospital representa curación y el domicilio, dejarlos morir.