Evolución de la calidad de vida en pacientes con la enfermedad de Parkinson en el área de salud de Albacete. Análisis de los factores relacionados

Resumen

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica que supone un trastorno orgánico funcional, progresivo e invalidante, el cual persistirá e irá evolucionando hasta el final de la vida y que desencadena importantes alteraciones anímicas y orgánicas, que obliga a una modificación importante en el modo de vida. La edad media de diagnóstico de la enfermedad se sitúa entre los 60 y 65 años. Desde el punto de vista clínico, se distinguen dos grandes grupos de trastornos, síntomas motores y síntomas no motores. Esta enfermedad neurodegenerativa es la segunda más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer. Provoca unas 4.600 defunciones anuales y su tasa de mortalidad va en aumento en las últimas dos décadas. Además, supone un impacto muy importante en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes, así como en la de las cuidadoras, desde el momento del diagnóstico. Otro aspecto importante es que la mitad de los enfermos sufre depresión en algún momento de su enfermedad. En España las últimas estadísticas indican que hay entre 70.000 y 100.000 afectados. La incidencia estimada en España es de 20 a 25 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. Los registros clínicos hospitalarios hablan de una prevalencia mundial entre 100-300 casos por 100.000 habitantes. Con respecto al tratamiento, no existe un tratamiento curativo en este momento. El tratamiento se centra en mejorar los síntomas e intentar prolongar la autonomía de estas personas, el mayor tiempo posible. El tratamiento es farmacológico, quirúrgico y rehabilitador. La finalidad de estos tratamientos es conseguir un alivio sintomático y retrasar las complicaciones motoras. Entre los tratamientos farmacológicos se utiliza levodopa y otros tratamientos con agonistas dopaminérgicos y otras técnicas quirúrgicas las cuales, en algunos casos mejoran la calidad de vida. También la fisioterapia y la rehabilitación mejoraban la movilidad y el rendimiento en las AVD. El objetivo de este estudio fue conocer el perfil de los pacientes de EP en el Área de Salud de la GAI de Albacete, su CVRS en las distintas etapas de esta enfermedad, la evolución y los factores que influyen en las distintas dimensiones de la CVRS a lo largo de dos años. Se trata de un estudio analítico observacional, longitudinal prospectivo, de cohortes. La población de estudio son los pacientes diagnosticados con esta enfermedad en los diferentes estadios de la enfermedad del Área de Salud de Albacete. La muestra estaba formada por 155 pacientes. Los criterios de inclusión han sido todos los pacientes diagnosticados de EP atendidos en la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología de Albacete durante los años 2025 hasta 2018 y que aceptaron participar en este estudio. Se utilizaron dos cuestionarios de recogida de datos: uno de elaboración propia y otro, el “Parkinson's Disease Questionnaire” (PDQ-39) y el índice (PDQ-39SI) que mide CVRS, contiene 39 ítems, en diferentes áreas (movilidad, actividades de la vida diaria, bienestar emocional, estigma, apoyo social, estado cognitivo, comunicación y dolor. Entre las exigencias de este cuestionario se incluía la obligación de cumplimentarse mediante entrevista personal en el momento de la captación. Las puntuaciones de cada dimensión se obtuvieron mediante la suma de puntuaciones de los ítems que la integran. Los resultados se presentan como porcentajes de la máxima puntuación posible alcanzable en cada dimensión: a mayor puntuación, mayor deterioro en la CVRS. De la suma de puntuaciones de cada dimensión se puede obtener un el índice global PDQ-39 “PDQ-Summary Index” que resume el resultado de la escala. Se elaboró una hoja informativa sobre los objetivos del estudio y se solicitó el consentimiento escrito para que los pacientes que lo desearan participaran en el estudio. Los datos fueron analizados con el programa SPSS® IBM 24.0. y las variables fueron: sociodemográficas, clínicas: estadios de Hoehn y Yahr, duración de la EP desde su diagnóstico y otras patologías diagnosticadas en el momento de su inclusión en el estudio, además de otras variables sociosanitarias y de calidad de vida relacionada con la salud. Se realizó una entrevista a 155 pacientes y/o cuidadores principales y se consultó la historia clínica de los pacientes. También se realizó una entrevista telefónica al año y a los dos años. La información descriptiva se refiere al momento inicial. La edad media que presentó la cohorte estudiada fue de 69,51 años, con 29 pacientes diagnosticados de EP antes de los 50 años. El porcentaje de hombres fue del 59,4%. A nivel familiar destacamos que el 75,5% de los pacientes están casados, el 85,5% de los pacientes viven con su familia. La mayor parte 73,5% son jubilados y el 82,6% tienen estudios primarios. Con respecto a las características clínicas, los pacientes llevan conviviendo con la enfermedad 9,71 años y tienen comorbilidades como diabetes e hipertensión arterial, artrosis, prostatismo y cardiopatías. Los síntomas motores más frecuentes son la lentitud de movimientos con el 88,4%, la inestabilidad postural con el 61,9% y en menor proporción el temblor, la dificultad para girar y las discinesias. Entre los síntomas no motores se presentan la fatiga con el 67,1%, el dolor con el 58,1%, la somnolencia diurna un 54,8%, incontinencia urinaria el 51% y por debajo de este, la apatía y el estreñimiento con aproximadamente el 50% cada uno de ellos. La media de síntomas motores presentes en los pacientes es de 2,59 (DE 1,3); la de los síntomas no motores es de 4,2 (DE 2,9) y la de los síntomas motores y no motores presentes al mismo tiempo es de 6,8 (DE 3,2). Hemos observado en el seguimiento de los pacientes que existe una progresión clínica a lo largo de los dos años. Al inicio del estudio un 67% se encuentran en los estadios 1 y 2 de la clasificación de HY. Con respecto al tratamiento farmacológico La mayoría toma de tres a cuatro fármacos para el tratamiento de esta enfermedad, el 37,4% toma antidepresivos desde el diagnóstico y se mantiene en las observaciones posteriores. Además, existen otras terapias no farmacológicas como salir a caminar donde el 45,2% de los pacientes sale a caminar, el 32,9% realiza fisioterapia, el 21,9% hace terapia ocupacional. Al inicio del estudio el 40% de los pacientes tenían cuidador y llega al 50% al año y a los dos años. la cuidadora principal es la esposa en un 41,9%, seguido de la hija en un 11,6%. Para el estudio de la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes estudiados, en los distintos momentos del seguimiento, se utilizó el cuestionario PDQ-39 y el índice global PDQ-39 SI. La media de calidad de vida inicial fue de 27,47 (DE 16,14); IC95% 24,91-30,03. Las dimensiones con mayor puntuación y por tanto con mayor afectación fueron bienestar emocional, movilidad, dolor y actividades de la vida diaria, al inicio del estudio. A los dos años la calidad de vida global empeoró ligeramente (28,3; DE17,26; IC95% 25,41-31,18). Se observó un empeoramiento estadísticamente significativo en las dimensiones movilidad, actividades de la vida diaria y comunicación, mientras que la dimensión apoyo social mejoró. Con respecto a los estadios de esta enfermedad, entre el 55-60% de los pacientes se encuentran en estadio 1 y 2 de los estadios HY y en torno al 15-45% en los estadios 3, 4, 5. Al analizar la evolución de la calidad de vida según el estadio de HY se observa un gran empeoramiento, con aumento en las puntuaciones en las dimensiones movilidad, actividades de la vida diaria y afectivo-emocional; ligero crecimiento en el estigma, apoyo social y comunicación. Se aprecia relación estadística entre los estadios HY y la evolución de la calidad de vida a lo largo de los dos años en las dimensiones movilidad, AVD y afectivo emocional. Podemos concluir que los pacientes con enfermedad de Parkinson son adultos mayores, hombres, casados, jubilados, que convienen en familia, con estudios primarios y se encuentran en su mayor parte en los estadios iniciales. Los síntomas que más se presentan son la lentitud de movimientos, la inestabilidad postural, la dificultad para girar, el temblor y las discinesias. En cuanto a los síntomas no motores los más frecuentes son la fatiga, el dolor, la somnolencia diurna, la incontinencia urinaria, la depresión-apatía, el estreñimiento y la disfagia. Todos los pacientes reciben tratamiento farmacológico fundamentalmente con levodopa, antidepresivos y benzodiacepinas. Las terapias no farmacológicas son utilizadas por una proporción mucho más reducida de pacientes, siendo las más frecuentes caminar, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. La CVRS no empeora significativamente en los dos años de seguimiento del estudio, de forma que podemos decir que no hay un deterioro relevante a corto y medio plazo. La calidad de vida está condicionada por el estadio clínico de la enfermedad, la polifarmacia y la presencia de síntomas motores y no motores que implican una peor calidad de vida global. Los síntomas no motores, fatiga, dolor, disfagia, incontinencia urinaria e insomnio son percibidos por los pacientes como los que más les afectan y los síntomas motores influyen no solo en la movilidad sino también en los dominios bienestar emocional, comunicación y dolor o malestar corporal. Las dimensiones de la CVRS con peor puntuación y, por tanto, con mayor afectación, son las referidas al bienestar emocional, movilidad, dolor, AVD y estado cognitivo. Por el contrario, las dimensiones sobre estigma, comunicación y apoyo social son las menos afectadas. A lo largo de los dos años se objetiva un deterioro significativo en las dimensiones movilidad, AVD y comunicación; en cambio la dimensión apoyo social mejora en este periodo. Los aspectos emocionales son los más afectados al inicio de la enfermedad y posteriormente son la movilidad, el dolor y las AVD. Tienen peor CVRS global los pacientes con mayor edad y con más años de duración de la enfermedad. El deterioro afecta a ambos sexos, pero hemos comprobado que las mujeres presentan peor CVRS en las dimensiones movilidad y dolor. Destaca salir a caminar como actividad relacionada con mejor calidad de vida. Entre los factores predictores de una peor calidad de vida destacamos por su significación estadística y por la magnitud de su efecto, los estadios avanzados de la clasificación de HY, la polifarmacia, la presencia de más de cinco síntomas no motores, un porcentaje de discapacidad reconocido >66%, la duración de la EP y la presencia de demencia.